Il Tirreno

PISA. Per numero di pazienti è considerata una malattia rara, per il Servizio Sanitario Nazionale è invece solamente cronica, per lo Stato non fa nemmeno parte della lista d’aggiornamento che comunque è ancora bloccata dal 2001, per la Regione Toscana è stata inserita nel registro delle malattie rare ma solo come extra-decreto ministeriale, il tutto mentre l’Unione Europea ha dato tempo fino al termine del 2013 ad ogni Paese per presentare un piano strategico verso le malattie rare.

Dove sta il problema? Avere la denominazione di malattie rare consente l’esenzione dei ticket per visite, esami diagnostici e farmaci. Parliamo di miastenia “gravis”, una progressiva e grave affezione neuromuscolare che colpisce 10 mila persone in Italia, metà delle quali fa riferimento all’ambulatorio dell’Aoup, diretto dalla dottoressa Roberta Ricciardi.

L’Associazione che li riunisce (MIA) ha chiesto chiarimenti alle Istituzioni nell’assemblea di ieri, per una malattia che loro stessi definiscono “fantasma”. Ovviamente chi ne ha avuto le possibilità, perché il futuro clinico deve tener conto di grosse difficoltà alla masticazione, alla deglutizione, alla deambulazione e, a volte, anche alla respirazione. Nell’intervento d’apertura, all’Ospedale di Cisanello, Roberta Ricciardi ha ringraziato tutti coloro che a vario titolo l’affiancano (medici, infermieri, tecnici, volontari, donatori di sangue). Per dare un’idea: cinque giorni di terapia a base di immunoglobuline in vena impongono l’utilizzo di 250 donazioni di sangue. Sono intervenuti fra gli altri il presidente della IIIa Commissione Regione Friuli Venezia Giulia, Giorgio Venier Romano e il direttore generale dell’Aoup Carlo Rinaldo Tomassini.

Gan Ugo Berti