Il Tirreno

PRATO. Marco non ce la fa. Marco (nome di fantasia) ha 17 anni, è determinato a vivere ma la sua salute ogni giorno si complica sempre di più, costretto com’è a muoversi con difficoltà e a combattere contro diverse patologie. Affetto fin dalla nascita da autismo e da una deformazione congenita a un braccio, da qualche anno ha fatto la sua comparsa anche la neuropatia ottica ereditaria di Leber (Lhon), una malattia degenerativa del nervo ottico che causa una progressiva e indolore perdita visiva che porta alla cecità. Marco non ce la fa e la mamma, pratese di 49 anni, dal 2024 ha lanciato un appello via web per cercare intorno a sé l’aiuto necessario, affettivo ed economico, per sostenere quella “vita in forte salita”, sia per il figlio che per lei e il marito.

«Non che fino a oggi il Servizio sanitario non abbia svolto il suo compito, anzi – dice la madre del ragazzo – L’ospedale Meyer, fin dalla nascita, segue mio figlio, ma le spese sono tante, sempre di più. Io lavoravo prima nel settore del commercio con l’estero, ma dal 2019 ho dovuto lasciare il lavoro per seguire mio figlio. Nel frattempo mio marito è finito in cassa integrazione e tutto quello che abbiamo ogni mese lo mettiamo nel pagare il mutuo della casa dove viviamo e nelle spese ordinarie. Non resta altro. Sono dieci anni che non conosco neppure la mia situazione di salute. Un caregiver pesante, ve l’assicuro. Ma non si può fare meno».

La storia di Marco, è stata messa nero su bianco su sito di raccolta fondi https://www.gofundme.com/ pubblicata con il titolo a effetto, anche se ironico, “I tre moschettieri (ovvero la nostra famiglia) ”. «I Tre moschettieri perché gli altri e gli amici ci chiamano tutti così – dice la mamma – e anche perché ce ne capitano di tutti i colori di continuo. Ma noi cerchiamo il lato buono, ci ridiamo sopra, forse ci sembra il modo migliore per affrontare la vita e quello che abbiamo ogni giorno», continua dimostrando determinazione da vendere. Intanto la raccolta fondi prosegue. Con l’obiettivo di 10mila euro, «che ci aiuterebbero un po’», i fondi raccolti fino ad oggi sono stati 6.283 euro.

«Ho visto con stupore che un noto personaggio dello spettacolo, un conduttore televisivo, ha fatto una donazione importante proprio in questi giorni. Non so come ringraziarlo, ma lo farò sicuramente. Ci sono state fino ad ora anche donazioni di alti prelati. In questo momento ci è utile tutto, davvero», ripete la mamma, che ha deciso di rendere pubblico il suo grande problema, che è anche il grande amore per il figlio. Una vita in salita, cercando a volte qualche discesa «per respirare un po’, per avere qualche ora, qualche attimo anche di vita personale, che non abbiamo più. Il ragazzo frequenta il liceo quattro ore al giorno, ma devo seguirlo, come devo seguire anche mia madre ultraottantenne. Siamo in graduatoria per avere qualche ora di un educatore professionale a casa, che segua mia figlio durante la settimana. Ma ancora non possiamo averlo. Mi aiuterebbe tanto sapere che qualche persona, un educatore ad esempio, potesse darci una mano volontariamente, anche solo qualche ora la settimana. Sarebbe un grande aiuto, incommensurabile. Per riprendere del tempo, uno spazio che interrompa e ci faccia respirare». L’appello è pubblicato su https://www.gofundme.com/f/the-three-muskeeters-aka-our-family.