Il Tirreno

PISA. Marco Deri, malato di sla scomparso a soli 51 anni, non voleva sottoporsi a tracheotomia pur sapendo che così la morte sarebbe arrivata forse prima. E questa sua volontà aveva voluto registrala, "fissarla" in un video. Eppure le sue parole non sarebbero bastate a farla rispettare se lui stesso non le avesse confermate quando si è posta la necessità dell’intervento. Perché in Italia una legge sul fine vita che riconosca la validità del così detto "testamento biologico", ancora non c’è. Lo spiega bene il professor Maurizio Mori, docente di Filosofia Morale all’Università di Torino e presidente della Consulta di bioetica, associazione che riunisce alcuni dei maggiori studiosi di bioetica italiani.

«Dopo Il caso Welby e gli altri che sono venuti - spiega Mori - dovrebbe essere sempre di più chiaro che la volontà del paziente è sovrana. E su questo un’ulteriore conferma è arrivata dall’intervento del Papa. E in questo caso a fronte di una volontà espressa è stato giusto dal punto di vista etico e medico legale che non sia stata effettuata tracheotomia».

Le disposizioni lasciate da Deri, ma in generale da chiunque in relazione al proprio "fine vita", sarebbero state sufficienti a fronte della mancanza di una legge sul fine vita nel nostro Paese?

«Da un punto di vista etico lasciare una disposizione è equivalente alla pronuncia della propria volontà nel momento attuale. Il problema è sul piano giuridico. Vale il parallelo con il diritto di voto per corrispondenza: con la differenza che il voto, anche per corrispondenza, lo vado a mettere io nell’urna. Nel nostro caso c’è qualche passaggio in più che va considerato. Ma è proprio su questa distinzione, tra disposizione e dichiarazione, che c’è dissenso in parlamento. La legge in discussione consentirà di ammettere la disposizione (scritta, filmata), ma ancora non è prevista. Dal punto di vista tecnico la cosa si gioca tutta qui, sull’ammissibilità della disposizione anticipata - ma sarebbe più corretto parlare di direttiva anticipata dall’inglese advance directive - che corrisponde a un testamento vincolante per chi lo riceve. La direttiva sul piano giuridico ha chiaramente il valore di un ordine a differenza della dichiarazione che è espressione di auspicio che altri possono accettare o meno».

Lei ritiene che la legge sul fine vita, stando anche agli appelli degli ultimi giorni, possa essere approvata entro fine legislatura?

«Sia chiaro, non è che sostengo i contenuti, né sono contento, della legge in discussione che è proprio il minimo garantito. Penso che rispetto a nulla si tratti di un passettino in avanti che merita di essere fatto. Ma parliamo davvero di un minimo passo. Se non passasse neanche questo sarebbe una cosa drammatica. Ma siamo in balia dell’inaffidabilità».

Un aiuto in questo senso sembra però averlo dato Papa Francesco esprimendosi contro l’accanimento terapeutico.

«Le parole di Papa Francesco rappresentano un forte passo in avanti soprattutto sul piano politico, dove lui dice che bisogna trovare delle soluzioni condivise e dialogare con tutti. Come a dire "dobbiamo confrontarci con un mondo che altrimenti non ci ascolta". Questo atteggiamento è forse quello più innovativo».