Il Tirreno

LIVORNO Piccole mani strette le une nelle altre a formare un grande girotondo sulle note di “World, hold on (Children of the Sky)” di Bob Sinclair. Loro, gli alunni delle scuole primarie “Pilo Albertelli” e “Bini” e della scuola dell’infanzia “La Palazzina”, hanno lo sguardo rivolto al centro di quel cerchio, verso l’insegnante Alessandra Luckenbach, 59 anni. È lei che, venerdì scorso, ha organizzato a Villa Fabricotti quel flash mob colorato in collaborazione con la federazione nazionale “Uniamo” che da un quarto di secolo dà voce alla comunità di persone con malattie rare.

La data non è casuale: il 29 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle malattie rare, un giorno raro per i malati rari, ma negli anni non bisestili si celebra convenzionalmente il 28 febbraio. Un evento internazionale che mira a sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulle difficoltà affrontate dai pazienti e dalle loro famiglie. Lo sa bene Luckenbach che è un’insegnante ma anche una “nonna rara”, come si definisce. La sua dolce nipotina, Anna Mecocci, avrebbe compiuto tre anni l’11 marzo prossimo ma quelle candeline non le spegnerà: se n’è andata per sempre a giugno scorso dopo un cammino di sofferenza. «Ma Anna ha sempre avuto il sorriso sulle labbra, nonostante la malattia – racconta l’insegnante – . Lei è stata una gioia immensa ed è sempre con me. Nei ricordi e nel mio cuore».

Cosa sono

In genere queste patologie vengono diagnosticate in età pediatrica, ma possono essere identificate anche in epoca prenatale o neonatale oppure manifestarsi in età adulta. Ad oggi, sono state identificate oltre 7mila malattie rare distinte: malattie metaboliche, disordini del neurosviluppo, malattie cardiovascolari ereditarie, deficit sensoriali e malattie mitocondriali. «Il numero di pazienti è ridotto per ogni patologia – racconta Luckenbach – e così uno dei problemi principali delle malattie rare è proprio la scarsità di investimenti nella ricerca farmacologica. Non a caso, il tema di quest’anno è stato proprio la ricerca. La giornata è stata quindi l’occasione per sensibilizzare e promuovere ciò che riguarda le malattie rare e portare all’attenzione le istanze, i bisogni, le difficoltà dei pazienti e delle loro famiglie. Per questo è importante ricordare che investire nella ricerca è l’unica speranza».

La sfilata

Ed eccoli i bambini che sfilano in corteo a Villa Fabbricotti con le facce dipinte, i loro cartelloni pieni di disegni e slogan. Poi il girotondo al suono della canzone “World, hold on”. Fin dal primo momento Alessandra Luckenback ha pensato di dare vita a una giornata di festa. «E infatti è stato un momento di gioia. Si può parlare di malattia con il sorriso», spiega. Anche perché è questo l’insegnamento che le ha lasciato la piccola Anna nei suoi due anni e mezzo di vita: il sorriso prima di tutto, oltre la malattia, più forte della sofferenza. Così quel breve tratto di strada fianco a fianco con la sua nipotina le ha fatto comprendere che doveva fare la sua parte nella lotta contro le malattie rare. «Per Anna ma non solo – prosegue Luckenback – . Per chiunque stia vivendo la stessa situazione perché non si senta mai solo e non perda la speranza».

Municipio illuminato

E a sostegno della Giornata mondiale contro le malattie rare il sindaco Luca Salvetti e l’amministrazione hanno accolto la proposta di illuminare il palazzo comunale con i colori della federazione “Uniamo”. «Una prima volta che speriamo diventi un appuntamento fisso per la nostra città – conclude l’insegnante, un ultimo sguardo rivolto al girotondo colorato – . Anna è sempre con me, in ogni momento. Ha portato tanto gioia nelle nostre esistenze, non ha mai smesso di sorridere. Ci ha insegnato il valore della vita e per questo dobbiamo impegnarci, tutti, per aiutare la ricerca. Insieme verso un obiettivo comune. Perché chi ha una malattia rara non si senta mai solo».l

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