Il Tirreno

CECINA. Alice Palmeri ha ballato tutta la vita. Poi è arrivata la malattia, che le ha tagliato le ali. Si chiama Atassia Spinocerebellare di tipo 1 (Sca1) e tra i sintomi ci sono difficoltà nel camminare, nell’articolare le parole, nel deglutire. Una malattia rarissima, per la quale non c’è ancora purtroppo alcuna cura. «Ma c’è la possibilità di rallentarne l’avanzamento, di garantirmi la qualità della vita. A patto di fare costante fisioterapia». Alice ha 31 anni, vive a Cecina e insieme al marito ha un negozio di vino a San Pietro in Palazzi. Ed è arrabbiata. «Sono seguita a Milano, nel centro che diagnosticò la malattia a mio padre, e a Pisa, all’ambulatorio di Neurogenetica Clinica. Entrambi sono stati molto chiari su quello di cui ho bisogno: un percorso di fisioterapia continuo e costante». E qui nasce il problema, spiega. Perché a Cecina, dove è presa in carico, dice di non riuscire a trovare le risposte che cerca. «I miei medici mi hanno consigliato tre sedute a settimana. A Cecina invece me ne concedono una al mese, perché, a quanto mi è stato spiegato, non si tratta di una spalla slogata che può tornare a posto. Quindi se non c’è cura, né possibilità di recupero, non ho il diritto alla riabilitazione?».

«Serve costanza»

La rabbia di Alice è tanta, la riversa anche in un video sul suo blog, le manca quasi il fiato a tratti mentre racconta. Ci sono i documenti dei medici di Pisa e di Milano che parlano chiaro. «Indispensabile proseguire in maniera intensiva e costante percorsi riabilitativi sul versante equilibrio e coordinazione e mantenimento del tono muscolare» è scritto in uno dei documenti. E poi: «È indispensabile che la paziente esegua fisioterapia riabilitativa, anche con idrokinesiterapia, essendo al momento la terapia più efficace».

«Sono bloccata»

Sui documenti della Riabilitazione dell’ospedale di Cecina si legge altro. «I colleghi neurologi consigliano come unica terapia la fisioterapia continuativa. Si spiega che la presa in carico riabilitativa non può prescindere dall’obiettivo riabilitativo stesso, che prevede il recupero di funzioni lese, purtroppo non possibile nel caso di patologie degenerative. In questo caso è fondamentale il mantenimento delle funzioni e l’eventuale valutazione di ausili per compensare la disabilità». Alice è stata quindi istruita sugli esercizi da fare, a casa, da sola. «Maleficent, come chiamo la mia malattia, può rallentare. Senza la riabilitazione peggioro molto velocemente. Lo dicono i miei medici, i neurologi. Non sto chiedendo la luna, ma solo quello che mi spetta: è l’unica possibilità che ho e mi viene tolta. Rivolgermi a un privato comporterebbe un costo di almeno 100 euro a settimana, io invece credo di averne diritto, come ne hanno diritto le altre persone in situazioni simili alla mia in Toscana e che so che combattono da anni per avere la riabilitazione».

La risposta dell’Asl

L’Asl Toscana nord ovest chiarisce la propria posizione motivando così la “pausa” nelle sedute di fisioterapia: «La signora è seguita dalla Riabilitazione attraverso un progetto individuale di presa in carico formulato sulla base degli specifici bisogni personali della paziente. È questa – dicono dall’Asl – la prassi che viene adottata in tutti i casi di pazienti che hanno questo tipo di patologia. Il progetto individuale è seguito da una equipe di professionisti composta da fisiatra, fisioterapista e logopedista. Ogni piano individuale non è fissato una volta per tutte, ma prevede un continuo monitoraggio per consentire all’equipe di valutarne l’efficacia e i risultati, anche in funzione dell’andamento che ogni singola patologia può avere. Nel caso specifico, è già stata attivata una serie di sedute svolte nelle settimane scorse a cui sta seguendo, consigliata dall’equipe, la fase di valutazione dei progressi ottenuti, della durata di circa un mese, e durante la quale non sono previste sedute. In questo modo l’equipe riesce a modulare gli interventi terapeutici nella maniera più appropriata all’entità del bisogno del singolo paziente. L’Azienda Usl Toscana nord ovest – assicurano dall’Azienda sanitaria in cui rientra tutto il territorio delle Valli Etrusche – resta a disposizione per ogni richiesta e la paziente può far sempre riferimento alla equipe che la segue per far presente eventuali nuovi bisogni».

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