La solitudine dei genitori a fianco dei figli disabili: «Ci sentiamo abbandonati» - Le storie
Dalla mamma che fa rete al papà che porta il format in tv, le testimonianze di chi cerca un supporto per la disabilità
«Ci sentiamo abbandonati da tutti». È così che si sfoga Alessandra Aliboni, operatrice socio-sanitaria di Cecina e madre di Anna, una ragazza di 17 anni con disabilità neuromotoria dovuta agli esiti delle cure per la leucemia linfoblastica acuta. Una storia che Alessandra decide di condividere con noi. «Gli operatori privati — racconta Alessandra — li abbiamo scelti in base a quello che ritenevamo potesse essere il meglio per nostra figlia, anche perché, salvo alcuni periodi molto limitati nel tempo, non c’è stata una vera e propria presa in carico da parte dello Stato. Questo sicuramente non aiuta le famiglie che vivono situazioni così particolari, e vari episodi, come quello di Pietralata, ne sono l’amara conferma».
Alessandra ci racconta la sua esperienza familiare sottolineando come il principale supporto sia arrivato dal tessuto associativo locale; al punto da decidere di aderire all’associazione Holtre, a Rosignano. «È grazie a questo percorso — spiega — che mia figlia può svolgere attività come teatro, cucina e i campi solari in estate. Molti dei compiti di cui si occupa questa organizzazione di volontariato per persone disabili dovrebbero essere coperti dalla Regione, o quantomeno le istituzioni dovrebbero supportare il più possibile queste realtà». L’operatrice conclude confidandoci un’angoscia profonda vissuta dai genitori con figli disabili: il “Dopo di Noi”.
«Mia figlia — spiega — sarà una di quelle persone che, quando io e suo padre non ci saremo più, rischierà il ricovero in una struttura. Un pensiero che, a lungo andare, nelle menti più fragili può portare a compiere anche gesti estremi».
Una realtà, questa, che sta particolarmente a cuore al giornalista e conduttore televisivo Stefano Buttafuoco, padre di Brando, nato con una malattia genetica rara. Una vicenda che lo ha spinto a scrivere il libro “Il bambino 23. La storia e i sogni di Brando” e a dar vita al programma “Il cacciatore di sogni”. La trasmissione, giunta alla sua quinta stagione e articolata in dieci puntate, racconta ogni domenica su Rai 3 alle 13 diverse realtà in tutta Italia che realizzano l’inserimento lavorativo e sociale delle persone più fragili.
«Si tratta di un viaggio alla scoperta di associazioni, enti del terzo settore e luoghi in cui l’inclusione si fa concreta», ci spiega il conduttore. Tra le dieci puntate inedite di quest’anno, una è stata girata in Toscana per raccontare la realtà di Poti Pictures: la prima casa di produzione cinematografica sociale al mondo, nata ad Arezzo come costola della cooperativa “Il Cenacolo”.
Si tratta di un progetto straordinario che ha dato vita a una vera e propria accademia e polo cinematografico, volto alla formazione e all’inserimento professionale nel mondo del cinema di persone con disabilità intellettive e relazionali. «È stata un’esperienza entusiasmante — racconta il conduttore —. Ci hanno parlato delle loro numerose produzioni tra docufilm e cortometraggi, e di come abbiano girato il mondo presentando i propri lavori nei festival».
In studio, a commentare la puntata in chiave locale e a descrivere questa realtà, è intervenuto l’attore toscano Alessandro Benvenuti. Un programma che è cresciuto nel tempo continuando a evolversi, tant’è che è già stato confermato dai palinsesti Rai anche per il prossimo anno. Una crescita avvenuta attraverso varie innovazioni che si sono susseguite nel tempo. Le novità di quest’anno riguardano soprattutto l’intervista con l’ospite.
Per la prima volta sono stati introdotti tre momenti specifici che puntano a dare una struttura più definita al format: il nuovo percorso emotivo dell’ospite si snoderà attraverso tre fasi chiave: il momento dello scrigno, in cui verranno mostrati due oggetti simbolici legati a un momento di crisi e a uno di rinascita; il gioco delle parole, un test d’istinto basato su tre stimoli verbali; e, infine, il videomessaggio a sorpresa, una clip inaspettata da parte di una figura centrale nella vita del protagonista. «Abbiamo ricevuto anche recensioni da autorevoli critici televisivi — conclude Buttafuoco —. Una è quella di Andrea Fagioli, che ha descritto Il cacciatore di sogni come un programma per cui vale la pena sedersi a tavola non solo per mangiare, ma proprio per guardare la televisione. Ciò dimostra che siamo riusciti a fare un servizio pubblico, unendo l’utilità sociale all’ottimo riscontro del pubblico. Infatti, molte puntate hanno registrato ascolti che hanno raddoppiato o triplicato la media della fascia oraria di Rai 3 la domenica».
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