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Prigioniero del letto da due anni: Daniele, la malattia e la burocrazia che rende l’assistenza un’odissea

di Manolo Morandini

	Daniele Biundo
Daniele Biundo

Il calvario di Daniele Biundo, malato di distrofia muscolare di Duchenne: «Ho bisogno di un nuovo puntatore ottico, solo con questo posso comunicare»

07 luglio 2024
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CAMPIGLIA MARITTIMA. Non è l’assillo di un pensiero. Quella di Daniele Biundo è la voce di una condizione. Non c’è rabbia, ma neppure rassegnazione. La sua richiesta alla Regione Toscana ha la dimensione della concretezza, che viene dalla quotidianità. Quei giorni tutti uguali, in cui a farsi carico della sua situazione di malato di distrofia muscolare di Duchenne sono i suoi familiari.

Da due anni, Daniele è completamente immobilizzato a letto. Usa gli occhi per comandare, con un puntatore ottico, il computer e scrivere. «Ho bisogno di assistenza 24 ore su 24, ma non posso permettermi una seconda assistente per coprire almeno le ore notturne». Il guaio è che la Regione per come ha classificato la sua malattia gli riconosce un contributo mensile di 1.200 euro per l’assistenza. Avesse la Sla gliene spetterebbero 1.900. «Questa differenza di 700 euro in più mi basterebbe per coprire più ore di assistenza».

Dal letto della casa nella campagna di Campiglia Marittima lo dice chiaro e tondo: «Ho la fortuna di avere una famiglia, ma chi non ha nessuno come fa?». Se c’è una classifica del dolore lui ha avuto la sfortuna di arrivare secondo. Rimpiange di non avere la Sla. «Non è tanto diversa dalla Duchenne, è solo più lenta nella sua progressione». Nel suo caso non è una questione di tempo. Daniele vuole vivere. E il sistema sanitario che dovrebbe fornire la necessaria assistenza crea problemi in più dove ce ne sono già abbastanza. «Ho un carattere che cerca di sdrammatizzare, ma anche la mia pazienza ha una fine».

Ha deciso di rivolgersi al Tirreno. Ci mette la faccia, come ha sempre fatto. «La cosa brutta è che ti fanno pesare la patologia che hai. Non ti ascoltano. E ci sono persone in condizioni simili alla mia che non chiedono, perché non hanno le informazioni sui loro diritti».

Batte il ferro dei diritti negati Daniele, ma come sempre non si piange addosso. Ha lanciato sulla piattaforma Gofundme una raccolta fondi e ha un sito Internet tutto suo, www.rebulldog.it, da cui si può contribuire con l'acquisto di un disegno solidale. «Il tutto per continuare a comunicare anche con i miei disegni, che sono anche una fonte di lavoro. Tutti abbiamo problemi piccoli o grandi – sottolinea –. Non è una cosa che mi sono andato a cercare la distrofia muscolare di Duchenne e non ho mai chiesto più di quello a cui ho diritto. Il puntatore ottico che mi serve costa 15mila euro. E vorrei regalare riposo ai miei familiari almeno la notte, assumendo una persona per un anno, ma servono altri 15mila euro».

Da due anni Daniele si è allettato. A seguirlo sono sua sorella e il cognato. Ha lasciato Milano per Campiglia Marittima, dove prima veniva solo per far visita alla sorella Katia e alle amate nipoti. «Insieme al mio compagno abbiamo deciso di dedicarci a lui. Io ho richiesto il congedo straordinario dal lavoro garantito dalla legge 104, ma dopo due anni devo rientrare al lavoro. Altrimenti l’unica soluzione è l’aspettativa dal lavoro non retribuita». Ed è qui che sorge il problema. Il contributo che è riconosciuto a Daniele, tra l’altro, non tiene conto che ogni due mesi ci sono i contributi previdenziali da versare. «Si tratta di 846 euro che metto di tasca mia». Ma c’è dell’altro e se lo metti in fila hai la dimensione che ad essere malato è il sistema che dovrebbe assisterti e curarti. Quel groviglio di burocrazia e dedali di percorsi amministrativi in cui si finisce per smarrirsi. «Ho una minima pensione, tra invalidità e accompagnamento, ma le esigenze sono tante. Dai guanti monouso alle traverse. Di quest’ultime ne consumo sei al giorno, ma ho diritto a sette pacchi ogni quattro mesi e in ciascun pacco ce ne sono venti. Quindi fate voi il conto di quante devo comprarne». Lo sottolinea con una precisazione: «Gli operatori dell’Azienda sanitaria sono bravi, ma il guaio è che non hanno mezzi per migliorare la vita di un disabile».

È stato due anni senza poter parlare Daniele. Poi una ricaduta e quando è tornato dall’ospedale di Cisanello ha ritrovato poco a poco la sua voce. «Di cose da dire ne ho molte», spiega scherzando. «Mi sono dovuto battere per avere il materasso ad alta prevenzione, perché all’inizio volevano assegnarmene uno di quelli che si gonfiano per evitare le piaghe da decubito. Anche il letto assegnatomi all’inizio era senza le ruote. E per non farmi mancare nulla c’è anche la storia del puntatore ottico che uso per comandare il computer. Anche questa va avanti da due anni. Continuano a cambiarmi il dispositivo perché si guasta, l’Azienda sanitaria di competenza non ha abbastanza fondi per comprarli nuovi e deve usare quelli rigenerati. Il puntatore che ho non mi permette di lavorare come vorrei, ho la passione della grafica. È l'unica cosa che mi permette di non pensare a tutti i problemi e anche l’unico modo di sfogare rabbia e delusioni di tutte le ingiustizie. Oltre a essere un modo per poter comunicare».

Che aggiunge: «Dà fastidio che ti impongono dei limiti. Ti portano a fare cose che non vorresti. Io credo solo nella mia famiglia. E per questo ho deciso di fare il testamento biologico, per non gravare sui miei familiari nel caso in cui le mie condizioni di salute precipitino all’improvviso».

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