Il Tirreno

PISA. Quanto valgono sei tonnellate di tappini di plastica? Il valore economico è di 1.200 euro. «Lo abbiamo scoperto questo pomeriggio quando, dopo averle consegnate alla ditta che li ricicla grazie al camion messoci a disposizione ce dalla ditta Trivella di Cascina, siamo andati a Stabbia, vicino a Cerreto Guidi, dove c’è un’azienda chi li ricicla» dice Daniele Ciampa, babbo di Letizia, la bambina cascinese di 5 anni alle prese con una rarissima malattia genetica.

Poi, però, c’è quell’altro valore che non si misura, «fatto di due anni d’impegno, delle centinaia di persone che li hanno raccolti, dei contenitori posizionati davanti alle parrocchie di Navacchio, Casciavola, San Lorenzo alle Corti e San Prospero e dei viaggi in furgone con mio suocero per andare a svuotarli». E c’è quella sigla, Smc1a, il nome del gene quasi sconosciuto, quello che può mutare durante la gravidanza e quando accade capita quel che è successo a Letizia, e a pochissime altre: ritardo motorio, cognitivo e linguistico e soprattutto crisi epilettiche frequentissime.

«Quella sigla è divenuta anche il nome dell’associazione che abbiamo fondato appena siamo riusciti a capire quale fosse la patologia di nostra figlia e grazie anche quest’iniziativa ora è un po’ più conosciuta – racconta -: ce n’è bisogno perché è davvero rarissima». Talmente rara che proprio all’inizio a Daniele e alla mamma Chiara Savallo avevano detto che Letizia erano l’unico caso in Italia e in tutto il mondo non ce n’erano più di dieci. «In realtà – dicono -: abbiamo scoperto che nel nostro Paese ce ne sono altri 5 e un centinaio nel mondo. L’impegno dell’associazione è duplice: far sapere che esistiamo anche noi e il sostegno alla ricerca».

È questa, infatti, la destinazione dei 1. 200 euro raccolti con i tappini e delle altre iniziative messe in campo in questi anni, dalle palline per l’albero a Natale (per chi le volesse, ce ne sono ancora al “Pozzo dei Desideri” a Navacchio) alle uova di cioccolata a Pasqua. «Siamo arrivati a circa 50mila euro, ma non abbiamo intenzione di fermarci: la ricerca è l’unica chance per migliorare la qualità della vita di Letizia e delle altre come lei». La speranza si chiama Antonio Musio, ricercatore dell’Istituto di tecnologie biomediche del Cnr. Il primo a scoprire la mutazione genetica del Smc1a ed è uno dei pochi che sta portando avanti le ricerche. «Servirebbe una terapia per ridurre o eliminare le crisi epilettiche» dicono. E intanto continuano a scommettere sul futuro: su quello della ricerca e su quello di Letizia e del fratellino che nascerà a gennaio.