Il Tirreno

Piombino. Trent’anni compiuti proprio ieri. La torta, due fontane luminose che sembrano razzi, l’amore della famiglia e un sorriso che vale il prezzo del biglietto, direbbe un commentatore di sport riferendosi a una giocata ad effetto. Lorenzo Chiavacci ha festeggiato il suo trentesimo compleanno, un vero traguardo. Specialmente per lui e la sua famiglia, per i quali la vita ha scelto un percorso particolare.

Lorenzo è affetto da autismo. «Quando lo abbiamo scoperto non sapevo con precisione di cosa di trattasse, quasi ero sollevata perché credevo a una forma di disabilità meno pesante rispetto alle altre», racconta la madre Cecilia Mariani, pochi minuti dopo aver varcato la soglia d’ingresso della redazione del Tirreno. Si siede e inizia a parlare, riavvolgendo un nastro lungo quasi trent’anni, segnato da momenti di sconforto, diagnosi più o meno corrette, percorsi sbagliati, assenze e carenze. E solitudine, tanta solitudine. Ma anche di amore e di resilienza di fronte agli ostacoli e alle ingiustizie.

«Esco allo scoperto»

È stata Cecilia a contattare Il Tirreno. Nei giorni scorsi è uscita allo scoperto sui social, dopo che a un suo sfogo sopra le righe per il mancato inserimento di suo figlio in un’attività con una cooperativa del territorio, ha fatto seguito un avviso da parte dell’azienda Usl Toscana Nord Ovest. «Hanno minacciato di querelarmi perché ho usato dei toni offensivi», attacca la mamma di Lorenzo. Una sorta di goccia che ha fatto traboccare il vaso. E uno stimolo a raccontare la storia del figlio e della sua famiglia. «Sì, esco allo scoperto. Perché è importante che anche in questo territorio ci si attrezzi con un sistema di welfare adeguato a sostenere famiglie che vivono la nostra condizione – racconta – e anche per fare in modo che anche le altre famiglie con ragazzi autistici non restino in silenzio e facciano rete. Sono sicura che solo così potremo raggiungere i nostri obiettivi».

L’inizio di tutto

Il disturbo di Lorenzo rientra nello spettro autistico. Nel suo caso la parte più vulnerabile è quella del linguaggio. «Non riesce ad articolare frasi compiute – racconta la mamma – la prima a capire che c’era qualcosa che non andava fu mia madre. All’epoca avevo 26 anni, Lorenzo ne aveva 2. Mi ero laureata in legge e facevo pratica in uno studio legale, mio marito lavorava tutto il giorno e Lorenzo stava molto con i miei».

Il racconto va avanti, come un flusso continuo di nomi, ricordi ed emozioni. Cignoni, ex neuropsichiatra in pensione, accende definitivamente il campanello d’allarme. Il primario di allora della Stella Maris sembra ridimensionare il problema. Ma Cecilia e il marito Paolo non sono convinti. Lorenzo non si comporta come gli altri bambini: una sensazione condivisa dalle famiglie che si trovano, loro malgrado, a fare i conti con la disabilità, sospesi tra la paura e la frustrazione. «Ho capito che Lorenzo era autistico leggendo un libro di Utha Frych, lo segnalai alla Stella Maris».

Percorso a ostacoli

La vita scorre, Lorenzo cresce. Cecilia diventa mamma di nuovo, partorisce Matilde e più avanti la famiglia si completerà con la terza figlia Maddalena. Lorenzo viene certificato e inizia il rapporto non semplice con l’Asl. Si consiglia di sottoporre il bambino a sedute private di psicanalisi. «Pagavo 90mila lire a seduta, da un privato. Lo abbiamo fatto per tre anni, due volte alla settimana. Ma lui non parlava, non c’era alcun progresso. I responsabili dell’Asl, all’epoca, decisero di non prescrivere delle vere terapie, ci dicevano che non servivano». Lorenzo aveva 7 anni quando fu visitato dal professor Zappella, esperto in Asperger e autismo. «Ci consigliò di fare logopedia, andava fatta subito – racconta la madre – ma nonostante la richiesta del professore, i responsabili territoriali non dettero il via libera. Così fummo noi a portare Lorenzo da una logopedista privata, che lo ha seguito per 15 anni. I progressi si sono visti, Lorenzo ha iniziato a parlare, con tutti i suoi limiti».

Il file rouge della storia raccontata da Cecilia è lo stesso: dove il pubblico non arriva, è la famiglia a farsi carico di tutto. Con la fatica e con i soldi. Come nei cinque anni in cui Lorenzo viene portato al centro di foniatria di Padova, dove impara a leggere e scrivere in stampatello. Poi in piscina, così come a Firenze, dal professor Notarnicola, psicologo della nazionale di calcio, per fare esercizi di psicomotricità. Poi un luminare di Milano parla di autismo in televisione e la famiglia parte. Una corsa continua tra sacrifici, spese e difficoltà. Anima e corpo per Lorenzo. Che, scrivendo, ricompensa i genitori e le sorelle esprimendo, con la scrittura, i propri sentimenti. «Ancora piango se ripenso a quelle parole», dice Cecilia.

Non solo ombre

Il percorso a ostacoli di Lorenzo non è fatto solo di ombre. Cecilia ricorda con piacere gli anni della scuola, l’aiuto di maestre e professori, l’affetto dei compagni nei confronti di Lorenzo. «È stato un momento felice, un’ancora di salvezza. Lorenzo aveva imparato ad andare a scuola con l’autobus, da solo», spiega Cecilia. Poi, finito il percorso scolastico, a 18 anni: ecco il vero salto nel vuoto. O, più precisamente, nel deserto.

In un viaggio in Sicilia Cecilia, che nel frattempo è diventata avvocato, scopre come in quella regione a statuto speciale la “legge Renzi” venga applicata in maniera ben più efficace rispetto alle nostre parti. Parla di Lorenzo, riesce ad avere un incontro con l’allora assessora regionale alla sanità Stefania Saccardi. «Prese a cuore il problema, chiamò i referenti Asl, si fece sentire – racconta Cecilia Mariani – è in quel modo che ho scoperto la possibilità di ottenere un contributo per gravissime disabilità, un aiuto per mio figlio, nessuno ci aveva detto niente. Gli spettava da anni». A Lorenzo viene affidata una persona che sta con lui durante la settimana. È solo la quiete prima della tempesta che, di nuovo, si abbatte sulla famiglia di Lorenzo. Muore il padre di Cecilia: «Era un punto di riferimento fondamentale», dice con la voce rotta. Al babbo di Lorenzo viene diagnosticato un tumore. Cecilia cade e si rompe il femore. Avversità che se in una famiglia standard sono pesanti, in una famiglia con un ragazzo con disabilità sono ostacoli tremendi. Dei burroni. In questo momento critico Cecilia prende il telefono, chiede che sia riattivato il progetto interrotto nei mesi estivi da Lorenzo che veniva portato a lavorare in un vivaio, tramite una cooperativa. Non ci sono educatori: «overbooking». Cecilia scoppia sui social, l’Asl risponde. Siamo alla goccia che fa traboccare il vaso, il punto di partenza. E lo stimolo a portare fuori questa storia.

La petizione

È la sorella più grande di Lorenzo, Matilde, a riassumere tutto questo in una petizione online “Una firma per Lorenzo”, avviata per «chiedere supporto dignitoso per i disabili in Toscana». «Per 29 anni, la mia famiglia ha lottato con la Asl, assistenti sociali, neuropsichiatri e molti altri enti pubblici e privati. Ci siamo rivolti a sindaci, assessori regionali, e dirigenti sanitari, ma i nostri appelli sono stati sempre trascurati o ignorati. La sensazione di abbandono è schiacciante, non solo per noi, ma per tutte le famiglie che vivono una situazione simile. E Lorenzo, ora come ora, non ha futuro, se non quello che stiamo cercando di costruire da soli, giorno dopo giorno – si legge nella petizione, già più di 600 firme raccolte su Change.org – Proponiamo che la Regione Toscana metta in atto un piano d'azione specifico per migliorare i servizi di supporto, aumentando le risorse disponibili, formando personale più competente e sensibile e garantendo un dialogo continuo con le famiglie per adeguare i servizi alle reali necessità. Firma questa petizione per aiutare Lorenzo e molte altre persone come lui a vivere una vita più dignitosa. Insieme, possiamo fare la differenza e spingere le istituzioni a fare di più e meglio. Ogni firma conta e ogni voce può portare al cambiamento».