Il Tirreno

PIETRASANTA. Da due anni e mezzo non può fare una vita "normale". Perché solo stare un’ora in piedi, alzarsi, tossire le provoca dolori insopportabili. «Sono stanca. E completamente sfiduciata». Sono le parole di una ragazza, di una giovane 26enne che chiede aiuto. E chiede aiuto perché per arrivare alla prescrizione di una terapia forse risolutrice necessita di una diagnostica particolare.

«Costretta a fare km per una visita»

Esami che - racconta - non riesce, a fare in zona, in Versilia come nel resto della Toscana. «Ed è questo il punto: viaggiare nelle mie condizioni di salute è deleterio perché - spiega - con tutte le problematiche che ho mi ritrovo con dolori alla testa e alle gambe aumentati in maniera esponenziale nei giorni seguenti dato che posso stare in piedi appunto solo poche ore e in determinate posizioni comode. In macchina, per andare a fare questi controlli in centri distanti diverse centinaia di km, sono invece costretta a viaggiare semisdraiata, con i sedili reclinati per ore, provando fitte e dolori molto forti. Possibile che non ci sia la possibilità di prenotare queste risonanze magnetiche di cui necessito in Toscana? A Firenze, in un centro ospedaliero specializzato vengono, probabilmente, fatte, ma non essendo io seguita direttamente da questo centro, anche se gli esami sono state prescritti da uno specialista, mi hanno detto no, che non era fattibile. E ancora: nella provincia di Massa Carrara, presso una struttura privata, sempre questi esami vengono eseguiti regolarmente al prezzo di 400/500 euro. Soldi che non possiamo permetterci, ogni volta, come famiglia. Mi chiedo: perché non darmi la possibilità di potere fare questi controlli tramite rimborso del Servizio sanitario nazionale, vista la complessità della mia situazione? La verità è che sono lasciata sola con la mia malattia, gestita da pochissimi specialisti».

La storia

Fino a qualche anno fa la giovane portava avanti la sua vita senza particolari problemi in quel solco, meraviglioso, che è la normalità del quotidiano. «Studiavo all’università, avevo i miei hobby, i miei cani, la ginnastica artistica, i miei amici. Da oltre due anni mi trovo invece costretta a passare gran parte della giornata a letto, senza una diagnosi precisa - prosegue la 26enne-. Anzi, nel corso del tempo, mano a mano che le mie condizioni di salute peggioravano, ho ricevuto diverse diagnosi. Tra queste, una rara malattia genetica: la sindrome di Ehlers Danlos di tipo ipermobile. Si tratta di una collagenopatia ereditaria che colpisce il tessuto connettivo creando possibili complicanze a tutte le strutture e a tutti gli organi del nostro corpo. Il problema maggiore che si è creato, in relazione alla sindrome di Ehlers Danlos, è di tipo neurologico/neurochirurgico che fa sì che io debba passare quasi tutte le ore della mia giornata sdraiata, perché se sto in piedi, anche solamente per poche ore avverto un dolore alla testa molto forte assieme a sintomi come acufeni, giramenti di testa e altro. Il dolore insorge anche in situazioni come ridere, tossire, alzare la voce, chinarmi. Purtroppo non è ancora stata individuata l’origine del problema e i medici che mi seguono si sono orientati intorno a 3, 4 diagnosi e per questo devo fare ulteriori approfondimenti. Sono nata anche con un’altra malattia, una displasia congenita dell’anca bilaterale: crescendo, il problema si è ripresentato e dovrò affrontare operazioni a entrambe le anche».

«Non vedo uno spiraglio di luce»

Il racconto della giovane prosegue. «Per tutti questi motivi negli anni - sottolinea - mi sono state prescritte diverse risonanze magnetiche specifiche sia per la componente ortopedica che per quella neurologica, ma molto spesso mi sono sentita dire, in risposta, che in Toscana non era possibile farle. E questo lo trovo incomprensibile. Di conseguenza, accompagnata dai miei genitori, sono dovuta andare fino a Milano, Torino o Genova per una diagnosi precisa che ancora oggi non ho. E dovrò tornarci. Ma questo non è vivere, è solamente sofferenza dove non riesco a intravedere uno spiraglio di luce: io e i miei genitori ci sentiamo impotenti perché oltre alla malattia non riusciamo a farci ascoltare. Ecco perché sono stanca, ecco perché mi sento abbandonata: ho bisogno di fatti e non di parole, di supporto e non di promesse generiche. Ho bisogno di essere aiutata».

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