Il Tirreno

CAMPIGLIA. «I miei muscoli mi hanno abbandonato, ma non mi ha abbandonato la voglia di vivere». Quelle parole scandite con l’aiuto di un puntatore ottico riecheggiano ancora. Più potenti di un urlo. Segni indelebili. E al tempo stesso una sorta di testamento, ora che Daniele Biundo non è più tra noi.

Poco meno di un anno fa il 48enne di Milano, dal 2022 trasferito in pianta stabile in Val di Cornia per vivere vicino ai familiari, tornò a rivolgersi a Il Tirreno dal letto della casa di Campiglia, dove viveva costretto all’immobilità dalla distrofia muscolare di Duchenne, una grave malattia genetica rara, a trasmissione recessiva legata al cromosoma X, che causa una progressiva degenerazione muscolare.

La Regione Toscana gli aveva riconosciuto il contributo “Vita indipendente”, assegnandogli però solo 1.700 euro a fronte di un massimale di 2.000 euro. Un’ingiustizia per Daniele che, da ex giocatore di hockey di livello, non si tirò indietro. E partì al contrattacco, come sempre. Lo aveva fatto coinvolgendo Il Tirreno anche un anno prima, quando avviò una raccolta fondi per acquistare un puntatore ottico di ultima generazione che gli permettesse di disegnare, e quindi di coltivare ancora una delle sue grande passioni. E per mettere assieme il denaro necessario ad assumere una persona in grado ai aiutare i familiari nel suo percorso di assistenza. Daniele ci riuscì grazie alla generosità di tante persone che gli sono state talmente vicine da colmare i vuoti che troppo spesso sono stati lasciati dalle istituzioni.

«Le assenze ci sono state, inutile girarci intorno, specialmente nell’ultima fase della vita di Daniele», racconta la sorella Katia che si è sempre presa cura del fratello, afflitto dalla distrofia di Duchenne fin da quando era piccolo e immobilizzato dalla malattia dal 2022. In fondo, la vita del 48enne è sempre stata una battaglia contro i limiti. Quelli fisici che la malattia gli aveva imposto, fin dalla prima diagnosi arrivata quando Biundo aveva 18 mesi. E quelli assistenziali, tra diritti non riconosciuti e risposte carenti.

Una guerra di posizione, logorante, per non vedersi negare i diritti a una vita dignitosa che, in realtà, dovrebbero essere riconosciuti a tutti gli esseri umani. Senza mai piangersi addosso e senza rinunciare alla felicità. Nonostante tutto. Eccolo il messaggio che Daniele Biundo ha lanciato dal suo letto tra le quattro mura della casa di Campiglia. E che resta potente, indenne anche al cospetto della morte.

Domenica mattina Daniele ha potuto smettere di lottare. Un repentino peggioramento delle sue condizioni di salute, il coma e il trasferimento in ospedale a Piombino. Fino al decesso. «Solo poche ore prima si preoccupava del punto in classifica che ancora mancava alla sua amata Inter per vincere il campionato – racconta la sorella Katia – quel punto è arrivato ma Daniele la partita non è riuscito a vederla. Di sicuro, ovunque sia adesso, avrà sorriso a guardare i festeggiamenti dei nerazzurri».

È come se anche questa volta il 48enne abbia voluto fare di testa sua, scegliendo il momento esatto per andarsene. «È sempre stato libero e determinato – racconta ancora Katia – per varie ragioni ultimamente non ero stata io a prestargli assistenza di notte, questa volta sì. È come se mi avesse aspettato per salutarmi, per l’ultima volta. Sembra davvero che avesse pianificato tutto. Del resto aveva redatto nel 2023 un testamento biologico, indicando istruzioni precise, ma queste istruzioni non sono servite. Se n’è andato in modo dolce, non traumatico».

Una consolazione per i familiari e gli amici che hanno seguito da vicino l’uomo nel suo lungo percorso di sofferenza causato dalla malattia. Sì, perché, se la famiglia non fa sconti denunciando, come sempre, le carenze e le assenze, non mancano i ringraziamenti per chi ha dato un contributo nella battaglia quotidiana di Daniele. «Ci sono tante persone che ci hanno aiutato con le donazioni e con la vicinanza – conclude Katia – la Misericordia di San Vincenzo è stata preziosa, lo staff dell’ospedale di Cisanello che è stato un punto di riferimento indispensabile, una seconda casa».

La famiglia invita chi vuole esprimere vicinanza a Daniele in questo momento di dolore a farlo con delle donazioni all’associazione Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Ieri pomeriggi la salma di Daniele Biundo è stata trasferita dall’ospedale di Piombino a Livorno per la cremazione.

Nei prossimi giorni le sue ceneri saranno sparse nel mare che amava tanto. Dove nuotava felice, quando il corpo glielo permetteva ancora. Senza pensieri. E libero.