Il Tirreno

LIVORNO. «Essere indipendente è un’emozione meravigliosa. Ringrazio coloro che hanno partecipato alla raccolta fondi con l’obiettivo di acquistare un’auto che mi permettesse di guidare in totale autonomia», dichiara Tommaso Falleni. Lo studente labronico ha 28 anni e fin dalla nascita è affetto da Sma, atrofia muscolare spinale: è una malattia genetica rara che non permette il corretto sviluppo muscolare. «La malattia non è mai stato un limite per me. Come tutti i ragazzi di 18 anni ho sognato di prendere la patente e sto per raggiungere questo traguardo», racconta.

Il nuovo mezzo 

La macchina ha dei joystick tedeschi, uno che funge da sterzo e l’altro che sostituisce il freno e l’acceleratore; il resto viene regolato tramite comando vocale. L’accesso alla macchina è svolto mediante una pedana e la carrozzina diviene il sedile del guidatore. «Il costo della macchina e delle sue personalizzazioni era elevato, per questo ho indetto una raccolta fondi. L’ho lanciata ad aprile 2025 e mi ha aiutato a sostenere i costi. Sono da sempre seguito al Gemelli di Roma e lì ho parlato con due persone che apprendendo da me di questi joystick particolari si sono illuminati, avevano gli occhi luminosi per questa scoperta e soprattutto speranza. Il prezzo è proibitivo, per questo cerco di fare da portavoce per far conoscere alle persone l’esistenza di soluzioni che permettano una guida in totale autonomia», spiega Tommaso Falleni.

Il suo percorso

Studia presso il liceo Cecioni, prosegue con Ingegneria informatica all’Università di Pisa e ora è sviluppatore software a Livorno. «Mi è capitato di arrivare in università e scoprire che l’aula dell’esame era al secondo piano senza ascensore. In quei momenti, grazie al mio carattere propositivo, non mi sono abbattuto: ho svolto l’esame al piano terra. Cerco sempre di affrontare le difficoltà in modo da trovare una via alternativa». La vettura è dotata di un gancio speciale al quale si possono attaccare solo alcuni modelli di carrozzina. «Mi sono trovato a discutere con alcune dottoresse perché sembrava non volessero darmi la carrozzina, quasi come fosse una bizza per me. Abbiamo dovuto lottare tanto, ma chi ha un carattere più fragile si è trovato ad accettare una carrozzina meno adatta perché quella gli era stata proposta».

I problemi in città

Tommaso Falleni è stato il primo bambino in Italia affetto da Sma ad andare in televisione per una campagna Telethon, ma il suo essere non inizia e finisce nella malattia. «Io sono Tommaso e non sono definito da una carrozzina. Grazie alla mia famiglia e ai miei amici riesco a fare esperienze di vita di un normale ragazzo di 28 anni, come il viaggio dello scorso mese a Stoccolma». Livorno è una citta di mare, pulsionale e sempre in movimento, ma non sempre accessibile e inclusiva. I marciapiedi sono spesso non adatti a persone con disabilità, i negozi non sempre sono accessibili e dotati di pedana, anche la possibilità di utilizzare il trasporto pubblico non è immediata e l’accesso al mare è difficoltoso. «Se le città fossero accessibili e inclusive e ci fosse assistenza per chi ne necessita, allora la disabilità sarebbe una condizione medica e non più sociale. Il mio carattere è stato plasmato da ciò che ho vissuto e questo mi ha permesso di comprendere che c’è sempre una via alternativa».La raccolta fondi per l’acquisto della vettura personalizzata è stata un’iniziativa che ha convogliato l’attenzione di molte persone, ma i problemi strutturali della città rimangono. L’obiettivo è arrivare a un grado di accessibilità tale da far comprender a chiunque che l’aver bisogno di una carrozzina per vivere è sicuramente la caratteristica meno interessante che quell’essere umano possiede.

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