Il Tirreno

BARI. “La diagnosi non può dipendere dal codice postale. E oggi, dopo l’esperienza del Programma Genoma Puglia, non estendere questo modello a tutto il Paese non è più una scelta tecnica: è una responsabilità politica e morale”. È il messaggio lanciato dall’avv. Fabiano Amati, promotore della legge che ha istituito il Programma Genoma Puglia, intervenendo ieri a Bari al convegno “Scienze omiche, leggi e rifondazione del sistema sanitario”.

Al centro dell’intervento, il valore della genomica e delle scienze omiche come leva di trasformazione radicale della sanità pubblica, non solo sul piano clinico ma anche su quello istituzionale, giuridico ed etico. “Il Programma non è nato da un laboratorio teorico o da un dibattito per addetti ai lavori. È stato ispirato da un’urgenza concreta di una bambina malata di SMA, Melissa, e dalla necessità di impedire che una terapia disponibile diventasse inutile solo perché la diagnosi arrivava troppo tardi. Da lì è nata una legge. Da lì è nato un modello. Da lì nasce oggi una domanda nazionale, perché ciò che salva in una Regione non deve salvare anche nel resto d’Italia?”, ha dichiarato Amati per il quale la rivoluzione genomica impone un cambio d’impostazione irreversibile: “le scienze omiche non stanno aggiungendo un nuovo esame alla lista delle prestazioni sanitarie. Stanno riscrivendo il concetto stesso di diagnosi, stanno cambiando la distribuzione del potere clinico, stanno imponendo una nuova organizzazione della sanità. Pensare di affrontare tutto questo come se bastassero un decreto attuativo o qualche aggiornamento burocratico significa non aver capito la portata del cambiamento”.

Il nodo, ha spiegato, non è solo scientifico. È anche politico. Perché ogni innovazione che funziona redistribuisce competenze, centralità, risorse e assetti consolidati. “Quando una tecnologia è in grado di cambiare il destino di un paziente, chi la rallenta non sta esercitando prudenza: sta difendendo un equilibrio di potere. E quando il rinvio, l’attesa o la resistenza producono diagnosi tardive, il prezzo lo pagano i cittadini, non le burocrazie”. Da qui l’affondo sulle disuguaglianze territoriali: “non è accettabile che il diritto alla diagnosi precoce e alla cura tempestiva cambi da Regione a Regione. Non è più il tempo delle sperimentazioni isolate o delle eccellenze lasciate sole. È il tempo di una scelta nazionale. Perché se una tecnologia esiste, è efficace ed è organizzabile, negarla altrove significa creare cittadini di serie A e cittadini di serie B”.

Nel suo intervento Amati ha anche sottolineato il ruolo decisivo dell’intelligenza artificiale e della gestione pubblica dei dati sanitari, indicando la necessità di una governance forte, capace di evitare nuove dipendenze tecnologiche e nuove disuguaglianze. “Chi governa i dati governa la diagnosi. E chi governa la diagnosi governa una parte decisiva del diritto alla salute. Per questo servono infrastrutture informative pubbliche, standard interoperabili, competenze nuove e la capacità istituzionale di governare gli algoritmi, invece di subirli”.

Secondo Amati, la medicina genomica e di precisione apre una fase inedita, nella quale la diagnosi arriva prima dei sintomi, la prevenzione diventa personalizzata e la responsabilità pubblica si misura sulla capacità di rendere queste opportunità accessibili a tutti. “Il punto non è chiedersi se tutto questo sia etico. Il punto è quanto sia immorale non farlo. Quanto sia immorale lasciare che il futuro della medicina resti chiuso in pochi centri o in poche Regioni, mentre altrove si continua a perdere tempo prezioso e quindi possibilità di cura”.

Il messaggio finale è netto: “l’era omica, intrecciata con l’intelligenza artificiale, è una rivoluzione civile, sanitaria e industriale. Abbiamo strumenti che nessuna generazione precedente ha mai avuto. Adesso bisogna decidere se usarli per allargare il diritto alla salute o se lasciarli impigliare nelle resistenze di chi teme di perdere rendite, centralità e abitudini. Il Programma Genoma Puglia ha dimostrato che si può fare. Adesso non farlo ovunque sarebbe imperdonabile”.