Il Tirreno

GROSSETO. È arrivata l’approvazione europea del farmaco a base di doxecitina e doxribtimina, che ha preso il nome commerciale di Kygevvi. Una terapia in grado di curare il deficit di timidina chinasi 2 (Tkd2), una malattia ultra rara. A dare una speranza ai bambini di tutto il mondo è stata anche la testardaggine di una famiglia grossetana, quella di Stefanio Speroni, per tutti “Parrucca”, e di sua moglie Roberta, che hanno lottato per anni per dare una vita normale a loro figlio Leonardo, oggi 22enne studente al 3° anno di Scienze motorie e allenatore della squadra Allievi A della Pro Soccer Lab.

La storia

“Parrucca”, adesso che quel farmaco che ha salvato la vita a suo figlio è diventato acquistabile da tutti, ha ripercorso una storia commovente, fatta di tanta volontà, amore, unione familiare e, dicono Stefano e Roberta, un pizzico di fortuna, ma anche uno slogan che ha fatto il giro del mondo “colsorrisosivincefacile”. Per raccontare quello che è successo a Leonardo bisogna tornare indietro di venti anni, al 2006. «Premesso che la nostra seconda malattia è il Grosseto, il biancorosso. La nostra storia parte dal dottor Edoardo Laiolo, medico del Grifone. Leonardo cominciava ad alzarsi male, camminava strano, come se avesse sempre il pannolone. Le lastre e le ecografie portarono a una diagnosi: non era una questione di ossa e ci invitò a fare una visita più specifica. Simone Ceri, che per me è più di un fratello, mise in campo tutte le sue conoscenze e ci fece arrivare al Meyer di Firenze e da lì è iniziato un iter che ha dato i suoi frutti dopo anni e anni di battaglia, ma anche di fisioterapia, ingessature per l’allungamento dei tendini».

Fino a 6 anni in carrozzina

Per Stefano e Roberta ci sono stati anche periodi duri: Leonardo ai quattro fino ai sei anni era fermo in carrozzina, proprio come un pupazzo di pezza, si vestiva sdraiato poi dagli otto anni ha cominciato a muoversi, ad alzarsi. La malattia metabolica mitocondriale è progressiva, ma come ha avuto la somministrazione del farmaco sperimentale, una decina di anni fa, lui ha iniziato subito dopo sei mesi a dare cenni di miglioramento.

La sperimentazione

«I farmaci arrivavano da Shangai – proseguono Stefano e Roberta – e successivamente abbiamo fatto la spola per sette anni da Barcellona. Un gruppo di ricercatori del Besta di Milano prese una parte di muscolo da analizzare e lo portò negli Stati Uniti. Abbiamo insomma fatto quasi da cavie di una casa farmaceutica, a favore della ricerca, visto che inizialmente il nostro era uno dei tre casi al mondo. L’incontro decisivo è stato quello con una giovane dottoressa del Gaslini di Genova, Caterina Garone, alla quale ci siamo affidati, arrivando a finanziare un suo progetto di ricerca a New York, alla Columbia University. È stato grazie alle sue qualità di ricercatrice che siamo riusciti a trovare la strada giusta per l’approvazione europea. E ora la professoressa Garone, dirigente medico del Sant’Orsola, sta seguendo nostro figlio a Bologna, con una cadenza semestrale».

La gara di solidarietà

Stefano Speroni, un parrucchiere dal cuore grande e fragile, che si emoziona pensando a quello che ha passato in questi anni, è riuscito con la sua perseveranza, con un gruppo di amicizie, a mettere in piedi una gara di solidarietà per sostenere gli enormi costi per le visite, le cure sperimentali e la ricerca. «Per prima cosa mi sono iscritto all’Ammec – racconta “Parrucca” – nelle cui casse entra il ricavato di questi anni. Non lo so quantificare, ma credo di aver raccolto più di 800 mila euro. E il segreto di essere stato sempre trasparente, di aver tracciato sempre tutto, di aver chiesto di versare nel conto corrente dell’associazione. In migliaia ci hanno donato due, cinque, dieci euro, anche in maniera spontanea, senza chiedere nulla in cambio».

Feste, zainetti e vendita del vino

Per arrivare a raccogliere una cifra così importante, Stefano e Roberta hanno dato vita a feste di carnevale per bambini, vendita di vino donato da alcune tra le più importanti aziende vinicole maremmane, zainetti e sacchetti natalizi firmati Ammec. Fondamentale è stato anche il legame con il Grosseto calcio, specialmente con le formazioni messe in piedi da Piero Camilli, da sempre vicino alla famiglia Speroni, tra la serie C e la serie B: «Leonardo ha acquisito la grinta di personaggi come Gianni Di Meglio e di un gruppo che ha fatto sognare i tifosi, del quale facevano parte Cuccureddu, Allegri, Sforzini, Pioli, Consonni, che hanno donato le loro maglie, che Andrea Luzzetti ha messo all’asta». Stefano ha avuto anche due intuizioni riuscitissime: «Il Club delle leggere, nato al Giglio insieme al “Sirpe”, Riccardo Giusti, arrivato a 1. 800 iscritti. Quasi mille euro ha portato l’adesivo “Zona Franca”. In questi anni mi hanno contattato produttori di olio e di vino, caseifici e tante persone che volevano dare una mano. Siamo contenti che questo interesse abbia dato risultati concreti».

Leonardo, che ha preso la patente, guida un’auto automatica e rimane tutto il giorno fuori di casa, con il sogno di arrivare in serie A ad allenare i bambini, si serve sempre meno della carrozzina, ha avuto il supporto della sorella maggiore Noemi, 24 anni, laureata in psicologia, che ha scoperto di avere la stessa malattia del fratello a 19 anni. «Le è cascato il mondo addosso – dice mamma Roberta – ma contratta in età adulta la patologia è meno invasiva. Noemi accusa dolori in tutto il corpo solo quando si stanca, ma per il resto fa la sua vita, senza limitazioni». Noemi e Leonardo, grazie al Kygevvi, però, potranno continuare a coltivare i loro sogni.