Il Tirreno

PIETRASANTA. «La mia è una vita complicata. Molto complicata. Alla pari di tutti coloro che soffrono di questa malattia rara. Da quando hanno sospeso la somministrazione di immunoglobuline, che attenuavano il dolore e rendevano minimamente più gestibile il mio quotidiano, la situazione, se possibile, si è fatta ancora più invalidante». Camilla Sandrucci, fiorentina di nascita, ha casa dalle parti di Focette e oltre 30 anni dei suoi 61 anni di vita li ha dovuti condividere, passo dopo passo, con la sclerodermia, una malattia autoimmune cronica «degenerativa, che colpisce in particolare il microcircolo causando, nel tempo, problemi agli organi vitali come cuore, polmoni, apparato digerente. Non esiste cura, ma solo terapie: questa è una malattia – dice – che ti accompagna, diciamo così, verso la morte, pur nell’irregolarità del suo decorso. C’è chi, come la sottoscritta, che pur convivendo con tanti problemi e dolori riesce ad andare avanti negli anni e chi, invece, perché più colpito in un determinato organo, muore prima».

Camilla non si piange addosso: ironizza sui suoi inciampi giornalieri, nonostante le sofferenze conseguenti non si nega, di tanto in tanto, una cena con gli amici, è referente, per la Toscana, del Gils – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia – e non ha problemi a metterci la faccia nel lanciare un appello all’Agenzia italiana del farmaco (Aifa), che ha appunto sospeso, causa carenza di emoderivati, le cure con le immunoglobuline.

«Facciamo una premessa: sulle immunoglobuline non esistono riscontri oggettivi che diano un miglioramento assoluto. E così l’Aifa visto che non parliamo di un farmaco salvavita, ha detto basta. Da oltre due anni quindi non posso, alla pari degli altri malati, accedere a questa somministrazione ed è un problema. Perché quando stai sempre male, se riesci a avere un sollievo nella digestione, nel mitigare la nausea che non sembra dare tregua, nell’attenuare i dolori all’esofago che sono micidiali e spossanti tanto da costringerti a restare immobile per ore, poi rinunciarvi è frustrante. In poche parole – continua Camilla – la sospensione delle immunoglobuline nel mio caso, e non solo nel mio caso, ha peggiorato ulteriormente la qualità del vivere quotidiano. Comprendo tutto, so bene che bisogna tenere conto delle carenze, causa covid, degli emoderivati, ma dire no a queste cure significa condannare noi malati a sofferenze ancora più devastanti di quelle che proviamo ogni giorno».

Camilla Sandrucci si volta indietro. «Per arrivare alla diagnosi di questa malattia reumatica – va avanti ricordando il passato – ci sono voluti, nel mio caso, quattro anni di esami, visite, consulti. Da quel momento in poi sono entrata nel meccanismo e progressivamente la mia vita è cambiata, ovviamente in peggio fino a dovere lasciare il lavoro – nel campo del diritto – e a vivere soprattutto in solitudine, negli ultimi anni caratterizzati dalla pandemia, perché rientro in quella categoria di persone cosiddette fragili che se prendono il covid rischiano di andare all’altro mondo con una certa facilità. E visto che a me non va ancora di lasciarlo, questo mondo, anche se talvolta devo fare i conti con giornate allucinanti, mi piacerebbe, anzi ci piacerebbe soffrire un po’meno durante il nostro quotidiano. Le immunoglobuline, per i malati di sclerodermia, sono generalmente importanti. Non condannateci ad una vita ancora più dolorosa di quella che siamo costretti a vivere».

Come evidenzia Carla Garbagnati, presidente nazionale del Gils. «Abbiamo scritto in Regione sollevando la problematica: attendiamo risposte. Non si può interrompere in questo modo una cura: le immunoglobuline non sono dei salvavita, ma rendono più vivibile le giornate delle persone malate. Non è un dettaglio, ma qualcosa di fondamentale».

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