Il Tirreno

Massarosa. «La mia non sarà la classica storia strappalacrime, ma la nuda e cruda verità». Silvio Binca ha 23 anni – li compie oggi – ha una genialità spiccata nel settore dell’informatica, è ironico, disincantato il giusto e pratico. Deve esserlo anche perché Silvio soffre di una rarissima patologia, la desminopatia, che non concede spazio a voli pindarici con la fantasia. Una patologia talmente rara da rallentare ogni passo in avanti della ricerca. E allora Silvio ha deciso, come dice lui, di «cambiare le cose» raccogliendo fondi per contribuire alla ricerca, ma non «la solita raccolta fondi: visto che lavoro on line e mi piace la tecnologia – spiega – ho deciso di creare una collezione di Nft, per intendersi opere d’arte digitali (uniche oltretutto, non ne esistono due uguali) e di metterle in vendita – è sufficiente collegarsi a https://linktr.ee/thehandycapped, dove tutto è dettagliato in modo semplice e diretto, ndr – solo così, forse, spero, penso, potrò tornare a camminare e magari aiutare anche chi è alle prese, come il sottoscritto, con questa malattia».

Silvio, facciamo un doppio passo indietro: quando ti sei accorto che qualcosa non andava nel tuo fisico?

«A quattro anni: dopo ogni sforzo recuperare era un problema. Mi diagnosticarono un problema al cuore, ma non era così. O meglio, le cose stavano diversamente: verso gli undici anni, nello sviluppo, mentre i muscoli non crescevano. ho cominciato a zoppicare, ad avere la schiena un po’ storta. Ed è lì, in quel periodo che mi è stata diagnosticata questa malattia genetica. Nel tempo sono peggiorato: ho fatto un trapianto di cuore donato da una donna, nel 2013 e grazie a lei sono oggi ancora qui, ma la malattia progredivam fino a non camminare più, a non alzarmi più, come adesso che respiro con un respiratore e mangio con una soluzione chirurgica che mi porta direttamente il cibo nello stomaco».

Cos’è la desminopatia?

«Una malattia genetica rara che si manifesta colpendo la struttura muscolare scheletrica e partendo dalla debolezza bilaterale dei muscoli arriva a colpire la mobilità fino a renderla impossibile. Da questo si passa all’insufficienza respiratoria».

Hai realizzato un progetto, The handycapped, e una collezione di Nft con un obiettivo ben preciso: raccogliere fondi: come sta andando?

«Ho bisogno di aiuto, non di beneficenza, per questo ho deciso di creare e mettere sul mercato le mie opere digitali e ringrazio chi mi ha dato una mano nel realizzare il progetto e chi condividerà questo percorso. Voglio dare in cambio qualcosa che un giorno possa essere di valore per chi si è impegnato con me in questa raccolta fondi, nata per alimentare la notorietà di patologie genetiche rare come quella che mi ha colpito e spingere il più possibile per la ricerca di una cura che possa salvare con me tutti gli altri. Credo di essere l’unico handicappato al mondo ad avere creato una collezione di opere digitali per promuovere la ricerca. Perché, sia chiaro, le persone handicappate possono fare molto di più di quello che crede la gente. E il mio è anche un modo di sensibilizzare gli altri su questo tema. Certo, devo farmi conoscere, si deve parlare e scrivere della malattia, ma la strada è quella giusta».

Nel dettaglio: come si acquistano i tuoi Nft?

«Basta collegarsi al link di riferimento dove si trovano varie voci: “Open sea” che richiama appunto alle opere in vendita, “Gofund me” che è la raccolta fondi vera e propria e poi una mia breve storia, le motivazioni del progetto, le problematiche della patologia. C’è tutto».

Un merchandising dove solidarietà e ricerca sono le modalità di innesco del progetto: qual è il tuo obiettivo?

«Creare un laboratorio, una struttura, uno staff di medici che possa arrivare ad approfondire le diverse mutazioni di questa malattia, a frenarne la sua evoluzione, a trovare una terapia. Una cura. Non è semplice, ovviamente, lo so, anche perché serviranno tanti soldi. Ma, come ho detto, sono fiducioso. Ho pensato di creare un gioco con gli handicappati e i personaggi degli Nft, un ecosistema digitale: spero che siano in molti, dopo avere letto l’articolo, a seguirmi».

Ripeti spesso che hai bisogno di aiuto e non di beneficenza: perché?

«Perché, come detto, voglio dare in cambio qualcosa che un giorno possa essere di valore per chi si è impegnato con me in questa raccolta fondi, nata per alimentare la notorietà di patologie genetiche rare come quella che mi ha colpito».

Silvio, sei ottimista sulla riuscita del progetto?

«Sono assolutamente ottimista: lavoro nell’informatica e quindi conosco questo mondo, ho molti amici e supporti e ritengo il progetto valido anche se da adesso in poi ci sarà la controprova: vediamo. La mia è una vita molto complicata, lo so, ma voglio tornare a camminare, a mangiare e soprattutto a respirare e a vivere. Senza indugiare. Perché non posso permettermi di sprecare tempo». l

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