Il Tirreno

camaiore. Un segnale per le tante persone nate con una malattia rara. La torre civica di Camaiore in piazza San Bernardino si è tinta di verde per celebrare proprio la giornata mondiale delle Malattie Rare.

L’evento è stato organizzato dall’amministrazione comunale insieme all’associazione italiana xeroderma pigmentoso che hanno voluto sensibilizzare questa particolare giornata, la cui ricorrenza cade il 29 febbraio negli anni bisestili, la prima di una lunga serie. L’associazione Xeroderma Pigmentoso ha un’illustre rappresentante sul territorio: Valentina Cagnone, madre di una bimba con la malattia, che combatte da anni a Camaiore e Versilia per la ricerca. Lo xeroderma è una malattia rara che non permette ai pazienti di stare ai raggi uvperché può causare tumori e neurodegenerazioni: «le famiglie che hanno creato questo gruppo non vogliono vivere recluse ma far conoscere la patologia ed evitare l’esclusione», dicono.

Lo scopo dell’associazione e della giornata mondiale delle Malattie Rare è quello di sensibilizzare le persone e diffondere la conoscenza di queste patologie. —