Il Tirreno

MONTOPOLI VALDARNO. Il primo viaggio della speranza risale al 2012. Da allora ne sono seguiti altri tre, sempre in Israele, grazie alla solidarietà incredibile che la piccola Suamy è riuscita a mettere in moto. Una mobilitazione generale che ha permesso di sperimentare le cure alternative di un centro specializzato nei pressi di Tel Aviv. Oggi, dopo tre anni dall’inizio di quell’avventura, la vita di Suamy, 11 anni, appare decisamente migliorata: le crisi epilettiche che un tempo si ripetevano anche 30 o 40 volte al giorno, limitandone le capacità di attenzione, si sono ormai ridotte stabilmente a poche unità. E il merito - ne sono convinti i genitori - è proprio di quella cura alternativa che in questi anni ha alimentato la speranza.

Una cura, però, non riconosciuta dal servizio sanitario regionale della Toscana. È per questo che papà Giorgio e mamma Cristina hanno deciso di tornare a chiedere ascolto alla Regione, affinché riconosca l’effetto benefico del trattamento accordando il rimborso delle spese fino all’80%, come avviene del resto anche in altre regioni italiane. «Perché vogliamo che la cura continui – dicono – ma la solidarietà della gente ha già fatto anche troppo. Per andare avanti abbiamo bisogno che la Regione ci sostenga». Per questo prenderà il via da domani una raccolta firme organizzata dal comitato “Il Sogno di Suamy”, per portare la voce di un’intera comunità alle orecchie di chi, già nel 2012, decise di respingere la richiesta dei genitori.

La storia. Rarissima la malattia con cui Suamy è costretta a convivere. I medici parlano di una malformazione celebrale che sarebbe alla base di ricorrenti crisi che la costringono a vivere su una sedia a rotelle, alimentandosi artificialmente e limitandone le capacità di apprendimento. Nel 2012, convinti dell’inadeguatezza dei trattamenti antiepilettici prescritti dal servizio sanitario, i genitori Giorgio Pistolesi e Cristina D’Agostino, di Capanne, decisero di tentare una strada alternativa: quella del Biocorrection Center di Tel Aviv, dove il professore russo Vitali Vassiliev cura casi come quelli di Suamy attraverso il controllo della dopamina. «L’idea – ricordano i genitori – fu quella di un ciclo fatto di tre viaggi per verificare l’efficacia della cura». Viaggi che dovrebbero ripetersi con cadenza semestrale e che ogni volta, oltre alle spese per le cure, richiedono almeno 10 giorni di permanenza in Israele. Un peso economico consistente per una famiglia che deve pensare anche ad altri due figli, e che si aggiunge alle sedute di fisioterapia che i genitori hanno deciso di accollarsi.

La situazione. Alla luce di risultati, tuttavia, con le crisi ridotte dalle oltre 30 di una volta alle appena 5-6 di adesso, Giorgio e Cristina si sono convinti della necessità di andare avanti. «A Pasqua dell’anno scorso abbiamo fatto il quarto viaggio – spiegano –. Poi, a causa di una frattura che ha costretto Suamy ad un lungo ricovero, nonché ai problemi legati alla guerra nella striscia di Gaza, siamo ancora in attesa di poter effettuare il prossimo viaggio».

Il bilancio. Nell’attesa di mettere assieme le risorse, il padre traccia un bilancio dell’incredibile corsa di solidarietà di questi anni. Una corsa sostenuta da associazioni, enti e liberi cittadini, attraverso manifestazioni, raccolte fondi e donazioni. «In tutto questo tempo il comitato ha raccolto circa 90mila euro, e ciascun viaggio è costato più o meno 20mila. Dobbiamo veramente ringraziare tutti quanti – afferma Pistolesi – ma siamo anche consapevoli di non poter continuare a fare affidamento solo sulla solidarietà. Per questo torniamo a chiedere aiuto alla Regione».

La petizione. I genitori raccontano infatti di altri casi analoghi, tre in Veneto e uno nel Lazio, in cui il sevizio sanitario regionale ha riconosciuto il rimorso per le cure del Biocorrection Center. Da qui la petizione che prenderà il via domani. In tutti i bar e negozi del territorio montopolese saranno disponibili i moduli per sostenere la battaglia di Suamy verso una vita migliore e più serena.

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