Il Tirreno

BUTI. Tante persone, tanta voglia di saperne di più, tanto bisogno di fare fronte comune verso una malattia poco conosciuta quanto terribile. Il primo convegno nazionale dell'ASBBI, l'associazione che da anni promuove occasioni di sensibilizzazione e di raccolta fondi per la ricerca sulla Sindrome di Bardet-Biedl (www.asbbi.it), si è svolto nel pomeriggio di domenica 11 a Pontedera, nei locali dell'Università della Terza Età. Tra gli organizzatori, Lilio e Ilaria Ceccanti, genitori di Elena, la piccola di Cascine di Buti a cui, fin dalla nascita (primo caso in Italia) è stata diagnosticata la Sindrome. Il titolo dell'iniziativa, "Rari ma non soli", sintetizza in maniera efficace lo spirito con cui l'associazione porta avanti i suoi progetti. "Parlare con persone che vivono le tue stesse problematiche, confrontarsi con chi ha alle spalle un percorso simile al tuo, è una cosa che dà una grande forza", spiega Lilio. "Domenica c'erano diversi genitori di bambini e ragazzi colpiti dalla Sindrome. Provenivano da tutta Italia. Il caso di Elena è il diciottesimo accertato nel nostro paese". All'incontro, organizzato dai Comuni di Pontedera e Buti e dalla Società della Salute della Valdera in collaborazione con le associazioni "Noi per Voi" di Peccioli, "Un Pompiere per amico" dei Vigili del Fuoco e "Teatroliberatutti", hanno partecipato le dottoresse Silvia Maitz e Alice Ravelli, rispettivamente genetista e assistente sociale presso l'Ambulatorio di Genetica Clinica Pediatrica A.O.S. Gerardo Fondazione MBBM. Introduzioni e saluti affidati a Luciana Pacelli, presidente ASBBI, e a Isa Garosi, assessore a Buti. La Sindrome di Bardet-Biedl è una malattia genetica autosomica recessiva che colpisce 1 ogni 160mila nati. (a.l.)