Il Tirreno

PISTOIA. Batte forte il cuore della Pistoia sportiva. Ieri infatti, sia i tifosi arancioni della Curva nord della Pistoiese che la Baraonda biancorossa della Tesi Group di basket, hanno iniziato una raccolta fondi a favore di Luce, una ragazzina di Ponte Buggianese colpita in tenera età dalla sindrome di Chops. Il 30 aprile poi, in occasione del prossimo impegno casalingo al PalaCarrara, scenderà in campo direttamente la dirigenza biancorossa, posizionando un apposito banchino all'ingresso del palazzetto.

È un obiettivo importante e arduo da raggiungere quello che persegue la famiglia della 16enne: raccogliere 300mila euro, la cifra necessaria a sperimentare un farmaco per cui la Rarebase, azienda farmaceutica americana, sta per brevettare. Sì, perché attualmente non ci sono cure in grado di sconfiggere la sindrome di Chops, ma solo una serie di terapie palliative e di contrasto agli effetti più gravi. L'unica realtà che si è resa disponibile a iniziare questa fase di studio è la Rarebase, un'eccellenza medica a livello planetario con sede a Palo Alto, in California.

L'unica, a detta degli esperti, che riesca a combinare conoscenze genetiche e farmacologiche in grado di produrre un rimedio che consenta di affrontare al meglio questa malattia, i cui sintomi si manifestano già durante i primi due anni di vita del bambino. Luce, nella sua battaglia quotidiana non è comunque sola. A supportarla in tutto e per tutto, ci sono mamma Reina e il padre, Luca.

La loro vita è totalmente e indissolubilmente legata a quella della figlia, come spiega la signora Reina: «Per lei, abbiamo di recente cambiato casa, lasciando la nostra abitazione di Montecatini per trasferirci a Ponte Buggianese, dove abbiamo un ampio giardino in cui Luce può prendere aria e, soprattutto, un appartamento privo di scale interne, che facilita il suo accesso al bagno. Che la bambina soffrisse di qualche patologia, lo abbiamo intuito ben presto. Tuttavia nessun tipo di esame fatto in Italia, neppure il più invasivo, è stato in grado di dirci esattamente di che cosa si trattasse. Come estremo tentativo, ci siamo rivolti al Texas Children houston Hospital, dove abbiamo ricevuto l’esatta diagnosi. I medici ci hanno detto che nessuna industria farmaceutica stava sviluppando la ricerca contro questa malattia perché i pochi casi esistenti al mondo la rendevano anti economica».

In tutto il mondo ci sono infatti solo 30 casi accertati di pazienti affetti da questa malattia, quasi tutti giovani o giovanissimi. Di questi solo 13 sono stati descritti nella letteratura medica e tre soltanto risiedono in Italia. Ogni giorno la vita della giovane è scandita da una serie di terapie che in parte le vengono praticate a domicilio mentre altre nel centro Pt. Pro. di Massa.

Così infatti spiega la signora Reina: «Luce ha bisogno di continui controlli cardiaci, di sedute di logoterapie e di sedute fisioterapiche. Il mio tempo è assorbito dalla sua assistenza che comporta anche il trasporto fino a Massa. Da quando frequenta questa struttura, riesce ad affrontare meglio gli ostacoli che la malattia pone sul suo cammino e questo per noi genitori è già un grandissimo sollievo». La signora Reina è tuttavia consapevole che per dare un futuro più sereno a sua figlia occorre superare la temibile asticella dei 300mila euro: «I ricercatori californiani ci hanno detto che in un arco di tempo oscillante dai 9 ai 12 mesi troveranno senz'altro un rimedio di tipo farmacologico. Il prodotto che scaturirà dalle loro ricerche andrà tuttavia testato e sperimentato e a quel punto ben sappiamo che dovremo affrontare anche questa fase, con un ulteriore soggiorno negli Stati Uniti. Siamo consapevoli delle difficoltà, ma affronteremo ogni ostacolo nella consapevolezza che il nostro sforzo potrà servire un domani a chiunque».

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