Il Tirreno

PISTOIA. «Secondo loro dovrei stare ferma a guardare mia figlia che peggiora giorno dopo giorno. Questo rispetto della dignità umana, questo diritto alla salute con cui in molti si riempiono la bocca, dov’è? Io non ho più tempo a disposizione. Prima o poi mi sentiranno anche urlare».

Le speranze di curare la sua bambina con il metodo Stamina sono state spazzate via pochi giorni fa, quando dal tribunale di Pistoia è arrivata la sentenza. Una sentenza che ha negato a mamma Roberta l’accesso alle cure compassionevoli per la sua Giulia (nome di fantasia per tutelare la privacy della bambina), 10 anni, affetta da una rara forma di distrofia muscolare congenita.

Il trattamento del professor Davide Vannoni e del dottor Marino Andolina, presidente e vicepresidente di Stamina Foundation, è stato vietato dall’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) e bloccato dalla legge Balduzzi, entrata in vigore lo scorso maggio. Sta ai giudici quindi, di volta in volta, valutare il singolo caso e decidere se autorizzare o meno le infusioni.

Roberta, 38 anni, di Pistoia, appena venuta a conoscenza del trattamento che veniva somministrato negli Spedali Civici di Brescia (su cui la Procura di Torino indaga da alcuni anni, ipotizzando per Vannoni i capi di accusa di associazione a delinquere finalizzata alla truffa e somministrazione di farmaci pericolosi) ha cominciato le procedure necessarie per accedere alle cure attraverso il servizio sanitario nazionale. Il primo no da parte del Tribunale di Pistoia è arrivato a primavera. Il secondo, quello sul ricorso, è di pochi giorni fa.

La donna potrà quindi sottoporre la figlia alle infusioni soltanto pagandole di tasca propria. «Impossibile per me» dice, lapidaria, questa mamma pistoiese che nella decisione del collegio dei giudici aveva riposto tutte le sue speranze.

Secondo il tribunale però, come spiega l’avvocato che assiste Roberta, Alessandro Fagni, «non vi è prova scientifica degli effetti positivi – e non negativi – del protocollo applicato alla specifica malattia della bambina»: quindi, niente cure a carico dello Stato.

«Un vero paradosso – dice mamma Roberta – Se non mi danno la possibilità di provare, non sapranno mai se questa cura funziona o meno. La sperimentazione avviata (sulle staminali mesenchimali del protocollo Vannoni, promossa dal Ministero della salute, finanziata con 3 milioni di euro di soldi pubblici, e condotta da Aifa, Centro nazionale trapianti e istituto superiore della sanità, ndr) non comprende la malattia di Giulia, quindi neppure in futuro ci sarà modo di avere una prova scientifica, e io non ho più tempo a disposizione. Chi sta al governo mi dica cosa devo fare, visto che mi vietano di accedere all’unica cura che esiste per mia figlia. Questa è pura fantascienza. Non ci sono farmaci per Giulia – ripete Roberta – Solo interventi chirurgici ai tendini, non risolutivi, che mettono a rischio la sua stessa vita perché anestetizzarla è un problema».

«Non ci fermiamo – aggiunge l’avvocato Fagni – Da un punto di vista legale cercheremo le strade per curare al meglio Giulia. Analizzeremo tutte le eventuali possibilità».

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