Il Tirreno

PISTOIA. «Sono in contatto con il babbo di Celeste. Ha un’Asma 1 e ha fatto dei progressi incredibili. E anche con i genitori di Gioele, e di Sofia naturalmente».

Parla di bambini che hanno avuto accesso al metodo Stamina Roberta, la mamma di Giulia (nome di fantasia, ndr), che vorrebbe per la figlia la stessa possibilità concessa agli altri. Dovrà ancora attendere qualche giorno per sapere se aprire il cuore alla speranza o ripiombare in una quotidianità sempre più dura via via che la figlia, oggi di dieci anni, cresce. La comunità scientifica si divide sul metodo Stamina, ma per lei, come per altri genitori con figli malati che non trovano soluzioni nelle cure tradizionali, sperare vuol dire credere anche nelle possibilità del trattamento terapeutico del professor Davide Vannoni.

Il tribunale collegiale si è riservato di decidere. I tre giudici che ieri hanno ascoltato le ragioni della giovane madre (ha 38 anni, ne aveva 28 quando diagnosticarono una distrofia muscolare congenita alla figlia, allora di sei mesi) si sono presi alcuni giorni di tempo per dire sì o no al metodo Stamina. Al massimo una risposta arriverà entro 20 giorni, termine ultimo fissato dalla legge.

«Anche il 23 maggio il giudice (allora era un tribunale monocratico,) si riservò di decidere e seppi della decisione - racconta Roberta - al ventesimo giorno». Un’attesa logorante conclusa con un no: il giudice negò l’accesso alle infusioni per Giulia. Roberta ha subito impugnato il provvedimento. «La prescrizione medica firmata da Andolina dice chiaramente che il trattamento con staminali mesenchimali avrebbe dei benefici sulla bambina. La medicina tradizionale non mi offre altre soluzioni. Per me questa è l’unica possibilità. Il giudice mi è sembrato una persona sensibile, attendo con serenità e fiducia l’esito dell’appello».

Giulia non prende farmaci. «Non ci sono medicine in grado di farla stare meglio». Non crede in miracoli Roberta, ma in piccoli miglioramenti: «Farle tenere una forchetta o i manici di una tazza tra le dita, come faceva quand’era più piccola». Quand’era piccola è anche stata portata in vacanza: ha visto la Grecia e le Maldive. Adesso deve accontentarsi della vista dal bilocale in cui la madre la accudisce, e dei due bellissimi gattoni che le fanno compagnia. Non può aspettare i 18 mesi di sperimentazione previsti dalla legge. È immobile su una sedia a rotelle, e ha più problemi a deglutire con il passare del tempo.

L’autorizzazione al protocollo Stamina è di volta in volta data o negata a seconda dei diversi tribunali d’Italia. La legge in vigore, legge Balduzzi, è stata approvata a maggio, un giorno prima della decisione sul caso di Giulia. Consente ai bambini già in terapia di continuare il trattamento e blocca tutti gli altri. «Sta al singolo tribunale decidere se considerare la legge in vigore come immorale, e quindi non applicarla», dice Roberta.

A inizio anno, non appena scoperta la “terapia” di Vannoni somministrata negli Spedali Civici di Brescia per trattare le malattie neurodegenerative, Roberta ha subito contattato il presidente della Stamina Foundation.

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