Il Tirreno

Roberta Galli

Tirrenia. Un libro sotto l’albero di Natale per aiutare ancora una volta la piccola Jo Santabarbara nel suo percorso di cure. La bambina di Tirrenia, quattro anni, affetta dalla nascita da emimelia tibiale totale bilaterale, una patologia rarissima e per la quale in Italia non c’erano cure, nel 2022 dovrà sottoporsi a un nuovo intervento chirurgico in Florida. Il suo percorso procede spedito, Jo ora cammina autonomamente dopo le due operazioni ricostruttive degli arti inferiori sempre in America, ma la strada per una completa normalità per una bambina che sta crescendo è ancora lunga.

«Ci aspetta un nuovo intervento negli Stati Uniti – racconta mamma Irene Ceneri – con una lunga degenza. I medici ci parlano di quattro o cinque mesi necessari per le cure e la riabilitazione e noi siamo pronti ad affrontare anche questa nuova battaglia».

Una battaglia che però necessita di un nuovo sostegno economico adeguato e per questo mamma Irene non ha esitato a scendere lei stessa in campo, prendendo carta e penna e dando vita a un romanzo. Il suo libro si intitola “Iryanne”, una storia d’amore intensa per chi ama Parigi, il romanticismo e le storie difficili. «Scrivo da molto tempo – racconta Irene –, la scrittura è una passione che ho sempre coltivato e questo romanzo lo avevo nel cassetto in attesa di una occasione speciale. Il libro è in vendita su Amazon e chi lo acquisterà potrà aiutare Jo, regalandole ancora una volta un piccolo passo più vicino al suo sogno. In fondo le favole esistono – afferma ancora Irene –, io ne ho scritta una e mia figlia pian piano, con l’aiuto e la generosità di molti, sta vivendo la sua».

La strada di Jo è ancora tutta in salita, essendo legata alla sua crescita, ma i presupposti per una completa autonomia nella deambulazione ci sono tutti. Anche l’ultima visita di controllo, effettuata a Varsavia un paio di settimana fa dal chirurgo Dror Paley che l’ha operata negli Usa insieme alla dottoressa Shannon, ha dato importanti conferme. «La visita in Polonia – ci racconta mamma Irene – è andata molto bene. Il dottor Paley chi ha detto che la gambe di Jo crescono autonomamente e i progressi sono sotto gli occhi di tutti. Mia figlia dorme finalmente senza i tutori e vedere che si muove autonomamente nel letto è una conquista importantissima per lei e una gioia infinita per noi. E proprio per permettere alle ossa delle gambe di crescere è necessario liberarle dai ferri e per questo nel 2022 è necessario sottoporre la bambina a un nuovo intervento per poi mettere in sicurezza l'anca e proseguire con una nuova operazione per l'allungamento dell'arto destro».

Pertanto chi volesse dare una mano a mamma Irene Ceneri e a babbo Luca Santabarbara a sostenere le cure della loro dolcissima Jo può visitare la pagina Facebook “I sogni di Jo” o cliccare direttamente sulla piattaforma di Amazon per comprare il libro. «Nel mio romanzo si raccontano favole – conclude mamma Irene – storie che vivono ovunque, passeggiano tra le vecchie strade di una Parigi dimenticata, che ridono tra la folla newyorkese o attraversano ponte Carlo di Praga. Insomma, vorrei tanto che anche la favola di mia figlia diventasse realtà per sempre».

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