Il presidio
I malati di sclerosi multipla hanno una loro carta dei diritti
PISA. «Il volontariato attivo è uno strumento fondamentale per sostenere ed indirizzare le istituzioni che hanno il dovere di affrontare i problemi di ognuno. Ed in questo caso, l'obbligo assume...
PISA. «Il volontariato attivo è uno strumento fondamentale per sostenere ed indirizzare le istituzioni che hanno il dovere di affrontare i problemi di ognuno. Ed in questo caso, l'obbligo assume connotati che richiedono la condivisione di tutte le forze in campo». Dopo aver pronunciato queste parole, il sindaco Marco Filippeschi, ieri mattina ha firmato, simbolicamente a nome della città di Pisa, la "Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla ", un gesto che in realtà vuole richiamare l'attenzione di quanti, troppi, ignorano o fingono di ignorare una delle patologie impropriamente definite "rare", le cui problematiche hanno un impatto sociale a dir poco drammatico. Basti pensare ai costi annui, sostenuti da famiglie ed istituzioni, che in Italia si aggirano su un miliardo e mezzo di euro, assai di più per altre patologie non rare, come l'ictus ed il morbo di Alzheimer. Costi ed impiego di risorse umane, che sono causati dall'insorgenza della patologia, che colpisce soprattutto le donne, in una popolazione attiva tre i 20-40 anni, con una durata media di 35-40anni. Solo a Pisa e provincia, sono 600 i pazienti che necessitano di cure e continuo sostegno, in gran parte coordinato dai volontari della sede locale dell'Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), attiva sul territorio dal 1993. «Più che una malattia la "Sm" è una condizione di vita -dice il presidente dell'Aism Pisana, Giuseppe Pernorio - una condizione cronica, evolutiva, imprevedibile, dai mille volti, in perenne trasformazione e complessa. Un'emergenza per le persone e la società, che non può essere fronteggiata efficacemente se non adottando la strategia comunitaria e trasversale della piena responsabilizzazione e del coinvolgimento di tutte le persone con SM e di quanti, ogni giorno, con essa convivono». La "Carta dei diritti delle persone con SM" di fatto da avvio ad una campagna di informazione e condivisione, la cui prima firmataria è stata il Ministro della Salute, Lorenzin. Per conoscere i contenuti dell'iniziativa, e sottoscriverla online , si può consultare il sito: www.aism.it (d.g.)
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