Il Tirreno

 PISA. Si perde lentamente la capacità di camminare, di muoversi, parlare, mangiare e persino di respirare in modo autonomo.  Finché, nello stadio avanzato della Sla (sclerosi laterale amiotrofica), si riescono a muovere solo gli occhi. La mente però resta lucida. Giacomo tutto questo l'ha vissuto. E da giugno è attaccato a una macchina di ventilazione invasiva. Settantuno anni, malato da 8, è assistito 24 ore su 24 da Giovanna, la moglie con cui vive da sempre.  «Tutto ha avuto inizio nel 2002, quando Giacomo ha cominciato a cadere per strada così, senza una ragione apparente - racconta Giovanna - lui minimizzava, mascherava i sintomi. Ma la situazione peggiorava e allora ha deciso di farsi visitare. Esami, accertamenti: per arrivare alla diagnosi c'è voluto un anno. Individuata la patologia, l'équipe medica e paramedica dell'ospedale di Cisanello è stata eccellente. La malattia però è andata avanti, inesorabilmente. Ho visto cadere le posate di mano a mio marito mentre mangiava. Non riusciva neanche più a tenere la penna per scrivere».  I muscoli che si indeboliscono progressivamente. La sedia a rotelle. La perdita della parola. La necessità di nutrirsi attraverso un sondino. «Giacomo è sempre stata una persona attiva, piena di amici, aiutava gli altri col volontariato. E in tutti questi anni abbiamo cercato, per quanto possibile, di fare una vita normale - continua Giovanna - d'estate, al mare, riuscivamo persino a fargli fare il bagno. E fino a due anni fa lo portavamo allo stadio a vedere le partite del Pisa».  Nel maggio scorso arriva forse il momento più difficile, più duro. Il ricovero presso l'Unità di pneumologia di Cisanello per una broncopolmonite acuta. E la scelta di sottoporsi a un intervento di tracheotomia, l'unica possibilità per rimanere in vita. «Da allora - continua la figlia di Giacomo, Claudia - mio padre vive grazie ad una macchina di ventilazione invasiva, che per funzionare necessita di ausili prescritti dai medici. Riuscire a reperirli è stata un'odissea: abbiamo dovuto girare come trottole tra l'ufficio tecnologie sanitarie di Pontedera, la farmacia territoriale, il medico di base. Ci siamo attivati all'inizio di luglio e solo a fine agosto siamo riusciti a ottenere il ricambio del tubo che permette a mio padre di respirare e che dovrebbe essere cambiato una volta al mese. Abbiamo perso un sacco di tempo a causa di disguidi, indicazioni sbagliate, invio di materiale errato. Perché si aggiungono disagi al disagio? Dov'è la continuità assistenziale e l'integrazione fra i diversi servizi del territorio?».  Ora Giacomo ha finalmente gli ausili necessari per l'assistenza domiciliare. Grazie all'assegno della Regione, Giovanna può pagare una persona che la aiuta la mattina.  «Tanti amici purtroppo si sono dileguati - dice Giovanna - provano un forte imbarazzo. E invece sarebbero di grande aiuto a Giacomo, che, anche se è immobilizzato e non parla, ha una mente che funziona. Anche solo ascoltare per lui è molto importante». A casa, vicino a Giacomo ci sono anche i nipoti. «Il più grande ha appena cominciato il primo anno delle elementari - continua Giovanna - ogni giorno fa visita al nonno: gli racconta quello che impara a scuola e gli mostra i suoi quaderni nuovi».

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