Il Tirreno

 PISA. In provincia sono una trentina i malati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) in fase avanzata, quasi tutti tra i 40 e gli 80 anni. Persone che, ricorda America Fanny Carnicelli, responsabile dell'Area Vasta Tirrenica dell'Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) «restano a carico della famiglia». L'Asl fornisce a tutti questi malati i sofisticati puntatori oculari che permettono loro di comunicare. Inoltre la Regione stanzia un assegno di 1.500 euro mensili per l'assistenza familiare. Si tratta di un'iniziativa importante che però, ricorda la Carnicelli, «è in una fase di sperimentazione fino a gennaio prossimo, e che potrebbe interrompersi. Chiediamo dunque che sia mantenuta questa forma d'aiuto».  La tecnologia in questo campo ha raggiunto molti traguardi. I malati gravi, grazie alla nutrizione enterale e alla macchina per la respirazione, possono oggi sopravvivere più a lungo (tra i 5 e i 10 anni). «Le famiglie però devono allestire una struttura semi intensiva in casa e monitorare i malati 24 ore su 24 - dice Carnicelli - C'è bisogno di un aiuto continuo».  Le associazioni dei pazienti, l'Asl, l'ospedale, la Società della salute stanno lavorando a un protocollo per permettere di effettuare a domicilio la maggior parte degli esami clinici e ridurre così gli spostamenti dei malati nelle strutture sanitarie. Al momento è possibile effettuare a casa alcuni di essi, ad esempio i prelievi ematochimici, ma si vogliono inserire nel protocollo anche ecografie, emogas, elettroencefalogramma e elettrocardiogramma.  Un altro obiettivo è quello di semplificare il reperimento del materiale per l'assistenza sanitaria domiciliare. «Vorremmo che tutto il necessario potesse essere ritirato nello stesso ufficio - continua la Carnicelli - evitando così che le famiglie perdano tempo prezioso dietro a iter burocratici da sbrigare in tanti luoghi diversi». Infine, un'altra richiesta è di avere referenti e percorsi preferenziali al pronto soccorso.

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