Il Tirreno

PIOMBINO. «Ciao, benvenuta, entra pure. Ecco, lui è Jacopo, il mio campione». Iniziò così il mio primo incontro con Jacopo. Iniziò con le parole, piene di amore e di orgoglio, del suo babbo, Riccardo Baroncelli. Iniziò così e continuò con il sorriso aperto e dolce della mamma, Cheti Mangani, e con gli occhi curiosi dei fratelli Matteo, il più grande e protettivo, e Lorenzo, il gemello di Jacopo, un simpatico terremoto.

E in mezzo lui, il piccolo guerriero alle prese con un mostro feroce, la leucodistrofia metacromatica progressiva. Un nome inquietante dagli effetti ancora più spaventosi: una malattia genetica che colpisce i nervi, i muscoli e altri organi.

Una malattia rara, causata dalla mancanza di un importante enzima denominato arilsolfatasi A, che colpisce una persona su 40mila, con sintomi che possono iniziare già intorno a 1-2 anni di età. La cura non c’è, l’unica cosa da fare è una terapia che si concentri sul trattamento dei sintomi e la preservazione della qualità della vita dei paziente. Una malattia progressiva, che peggiora nel tempo e fa perdere ogni funzione muscolare e mentale.

Era un pomeriggio di fine gennaio del 2014 quando siamo entrati per la prima volta in casa di Jacopo, conoscendo tutta la famiglia e raccontandone la storia. Il piccolo guerriero aveva tre anni e mezzo e già da due stava combattendo con quel mostro maledetto dal nome spaventoso, entrato come un uragano nella sua vita con la diagnosi arrivata dal Meyer di Firenze, dopo sei mesi di analisi e studi.

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Jacopo però non è mai stato solo. Accanto a lui c’è sempre stata la sua famiglia e, col tempo, magari virtualmente, è arrivato anche l’abbraccio di una città che si è stretta attorno al proprio campione. Simbolo di questa simbiosi l’evento “Uno per tutti, tutti per Jacopo”, nel settembre di due anni fa, organizzata per dare un sostegno concreto alla famiglia. Un’iniziativa spontanea, nata dall’idea di alcuni cittadini, patrocinata dal Comune, e realizzata con la collaborazione di associazioni e gruppi volontari, capace di raccogliere seimila euro. «Pensando all’evento - le parole di allora di Herica Barsellini, una delle promotrici dell’iniziativa - abbiamo chiesto il patrocinio del Comune perché volevamo che Jacopo diventasse il bimbo di tutta Piombino».

E così è stato. Jacopo, il piccolo guerriero in lotta contro il mostro. Quel mostro che si faceva strada. La malattia che, da protocollo, peggiorava, tanto che lo scorso luglio il Tirreno raccolse l’appello lanciato dai genitori per trovare un professionista che potesse fargli fisioterapia respiratoria, una pratica in grado di alleviare i sintomi della patologia. Il fisioterapista arrivò insieme ai benefici del trattamento. La cura per la sua malattia genetica però non esiste. E alla fine ha presentato il conto: Jacopo si è arreso, se n’è andato, ma il suo ricordo resterà impresso in questa città dove è stato il bimbo di tutti.

Lunedì 7 alla chiesa di piazza Manzoni saranno celebrati i funerali