Il Tirreno

CASCINA. Aiutare gli altri a realizzare un sogno è di per sè un’esperienza bellissima. Quando poi si parla di desideri espressi dai malati di Sla, sclerosi laterale amiotrofica, spesso già in fase avanzata della malattia e quindi paralizzati e che hanno bisogno del respiratore, è ancora tutta un’altra storia. Le emozioni che si vivono sono spesso difficili da tradurre in semplici parole. Questo, quello di assicurare la migliore qualità della vita a persone gravemente ammalate, è uno degli obiettivi che si è data l’associazione “Team Deri”, nata dopo la morte di Daniele Deri di Cascina, ucciso dalla Sla e padre di due figlie.

La moglie, Stefania Mazzucchi, abituata per anni a combattere con le difficoltà di chi ha un malato con una patologia fortemente invalidante da assistere tra le mura di casa, dopo la morte del marito ha fondato l’associazione con questo scopo. Cerca di stare vicino ai malati di Sla e alle loro famiglie, lavora per acquistare, mettendo insieme le donazioni ricevute, un’ambulanza attrezzata a misura di paziente con la Sclerosi laterale amiotrifica. Stefania, insegnante di musica, 42 anni, è un vulcano di idee. E come aveva aiutato il marito a realizzare alcuni dei suoi sogni ora tenta di farlo - ogni volta le difficoltà sono molte - con altri malati di Sla.

Daniele negli ultimi anni della malattia di cose ne aveva fatte davvero tante. Era stato in barca a vela, a vedere il mare, a sentire il rombo delle Ferrari, aveva incontrato il comico Giorgio Panariello prima in casa, in forma privata, e poi lo avevano accompagnato ad uno dei suoi spettacoli. Da quasi due anni l’associazione si interessa della situazione di Valentina, una donna malata di Sla, 37 anni, di Portoferraio, invalida e dipendente da un respiratore per poter continuare a vivere. Valentina ha un sogno, quello di volare con il parapendio. «Purtroppo non potrà fare questa esperienza con il parapendio – racconta Stefania Mazzucchi – ma come associazione ci siano dati da fare per realizzare comunque il suo sogno. Domenica (18 settembre) volerà in deltaplano dove sarà possibile farla salire anche su una barella. Farà questa esperienza al campo di volo di Massarosa. Credo che sarà un momento unico per lei, per suo marito e per tutti noi. Ovviamente resterà in valore, e saremo assistiti da medici che fanno parte della nostra associazione solo fino a quando lo vorrà e potrà farlo». Già due anni fa Valentina aveva espresso questo desiderio ma per una serie di circostanze non si era concretizzato. «Non vediamo l’ora di offrirle questa possibilità», aggiunge Mazzucchi.

E pensare che quando Stefania, aiutata da un gruppo di volontari, aveva organizzato le prime uscite di Daniele molti l’aveva guardata con gli occhi sgranati pensando che tentasse di fare qualcosa di impossibile. Poi, strada facendo, si è guadagnata la fiducia di molti e ha vinto anche alcune resistenze. «So che può

Altra “impresa” meno complessa è in programma per venerdì 16 a Marina di Vecchiano. «Andremo al mare insieme ad un altro paziente reso invalido dalla Sla, Renato Nisticò, ex bibliotecario della scuola Normale di Pisa. Ci ha chiesto di poter andare un giorno al mare. Vorrebbe anche che lo aiutassimo a porre l’attenzione sul monumento che ricorda Ermanno Lavorini, ucciso a 12 anni, a Marina di Vecchiano». Il cippo eretto in memoria del bambino è stato più volte violato dai vandali. «Andremo davanti al monumento così da richiamare l’attenzione sul degrado in cui è stato lasciato. Questo chi chiede di fare Renato e noi siamo pronti ad accompagnarlo».

Nel frattempo il Team Deri, un raggio contro la Sla, continua a raccogliere fondi per acquistare l’ambulanza.

Info: 347.6300173. Per donazioni Cassa di Risparmio di Pisa e Fornacette intestato al ‘Tem Deri-associazione culturale, Iban IT75X0856270950.

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