Il Tirreno

PIOMBINO. Jacopo è un bambino speciale. Ha 6 anni e da oltre quattro convive con una malattia genetica che colpisce nervi, muscoli e altri organi. Il Tirreno aveva raccontato con un articolo, uscito il 4 febbraio 2014, la sua storia, e la sua malattia. Si chiama leucodistrofia metacromatica progressiva ed è causata dalla mancanza di un importante enzima, l’arilsulfatasi A. Colpisce una persona su 40mila, con sintomi che possono iniziare già intorno a 1-2 anni d’età. Non esiste una cura, la malattia peggiora progressivamente nel tempo, provocando la perdita di ogni funzione muscolare e mentale. L’unica terapia è il trattamento dei sintomi e la salvaguardia della qualità della vita del paziente. Ed è proprio questo il problema adesso. Jacopo avrebbe infatti bisogno di fare fisioterapia respiratoria, pratica che consiste in una successione di colpi rapidi e leggeri con il palmo della mano posizionato a coppa in modo da permettere il distacco delle secrezioni presenti nei bronchi. «Non l’ha mai fatta, ma è peggiorato nel tempo e ora ne avrebbe proprio bisogno - spiega la mamma di Jacopo, Cheti Mangani - Anche l’istituto Stella Maris ci ha caldamente consigliato di farla; peccato che non troviamo un fisioterapista disponibile».

In pratica le condizioni di Jacopo si sono nel tempo aggravate e il suo stato attuale richiede la fisioterapia respiratoria, come trattamento in grado di migliorare la sua qualità di vita. «L’Asl manda a casa nostra ormai da due o tre anni un professionista che fa però fisioterapia normale, e ci ha detto che non dispone di un fisioterapista che faccia anche quella respiratoria - afferma Cheti - Perfetto, gliela faremmo anche privatamente, pagando; il problema è che non riusciamo a trovare un professionista che sia disponibile. Quelli che abbiamo finora contattato si sono rifiutati. Perché? Beh, nessuno vuol toccare bambini come il mio, affetti da una simile patologia. Per capirsi, anche Sofia, una bambina di Firenze che ha la stessa malattia di Jacopo, non trova chi possa farle fisioterapia respiratoria. Credo sia una vergogna. Dovrei lasciare mio figlio così? Iniziando la fisioterapia respiratoria potrei vedere come funziona e magari, in assenza del fisioterapista, farla io stessa a Jacopo; ma senza vedere come si fa non posso provare nulla».

Per aiutare economicamente la famiglia di Jacopo a sostenere questa terapia, è nata su Facebook la pagina “Un aiuto per Jacopo”. «L'hanno creata alcune amiche proprio per aiutarci a sostenere le spese di questa fisioterapia - racconta Cheti - Ma fin quando non troviamo un professionista c’è poco da fare. E pensare che Jacopo ne avrebbe bisogno se non tutti i giorni, almeno ogni due. Mi avevano avvertito della difficoltà nel trovare qualcuno, ma mai avrei creduto di arrivare a questa situazione. A dire il vero un fisioterapista si sarebbe anche fatto avanti, ma è di Genova. Impossibile andare così spesso tanto lontano, sia dal punto di vista economico che per le condizioni fisiche di Jacopo. Sono incavolata nera - conclude Cheti - Il problema è grave e non riguarda solo mio figlio; sono tanti infatti i bambini che purtroppo avrebbero bisogno di questa terapia».