Il Tirreno

PIOMBINO. «Ciao, benvenuta, entra pure. Ecco, lui è Jacopo, il mio campione». Sono appena passate le 18,30 quando entro in casa di Riccardo Baroncelli e Cheti Mangani, e dei loro tre bambini, Matteo, 6 anni, e i gemelli Lorenzo e Jacopo, 3 anni e mezzo. Lorenzo mi saluta subito, con un sorriso spontaneo e gonfio di fiducia, mentre Matteo mi scruta qualche secondo, con uno sguardo così carico di sospetto ed esitazione che quasi posso leggere la scritta all’interno della nuvoletta sopra la sua testolina: “Chi è questa e cosa vuole?”. «Lui è Jacopo, il mio campione», mi dice Riccardo, con un tono che sa di protezione, amore e orgoglio.

Jacopo è sulla sua seggiola speciale. Speciale come lui, bambino di tre anni e mezzo alle prese con una malattia genetica che colpisce i nervi, i muscoli e altri organi. Si chiama leucodistrofia metacromatica progressiva. Un groviglio di parole che spaventa solo a pronunciarlo, ma che leggendo di cosa si tratta fa ancora più paura. «La leucodistrofia metacromatica progressiva di solito è causata dalla mancanza di un importante enzima denominato arilsolfatasi A – questa la definizione della malattia – L’assenza dell’enzima fa in modo che le sostanze chimiche sulfatidi danneggino il sistema nervoso, reni, colecisti e altri organi». Chi colpisce? Una persona su 40mila, con sintomi che possono iniziare già intorno a 1-2 anni di età. La cura? Non esiste, e la terapia si concentra sul trattamento dei sintomi e la preservazione della qualità della vita dei pazienti, anche se sono in studio tecniche per la sostituzione dell’enzima mancante. La diagnosi? La malattia peggiora nel tempo, e alla fine il paziente perde ogni funzione muscolare e mentale.

Parole che tagliano come coltelli. Parole che Riccardo e Cheti hanno dovuto ascoltare due anni fa quando i medici del Meyer di Firenze, dopo sei mesi, hanno completato la diagnosi. «Ci siamo accorti che qualcosa non andava al ritorno da un viaggio in Abruzzo per il matrimonio di una parente di mia moglie – racconta Riccardo – Jacopo teneva gli occhi di traverso. Prima il sinistro, poi il destro. Altro campanello di allarme il fatto che mentre Lorenzo iniziava quasi a correre, in Jacopo abbiamo cominciato a percepire un’involuzione, sia nel camminare che nel linguaggio».

Le preoccupazioni dei genitori sbattono contro le rassicurazioni del pediatra. «Non è nulla, ci diceva, ma noi volevamo vederci chiaro sino in fondo – spiega Riccardo – Dopo parecchi tentativi siamo riusciti a entrare al Meyer dove, dopo ben sei mesi, abbiamo ricevuto la diagnosi definitiva: leucodistrofia metacromatica progressiva».

«Mi crollò il mondo addosso», afferma Cheti, ripensando a quel momento, e a un dialogo brutalmente impari tra mamma e medico: «Ma all’asilo lo posso mandare?», «Ma quale asilo, forse arriverà ai 3 anni». Uno schiaffo in pieno volto da assorbire e da far assorbire a parenti e amici. «C’è chi ha capito subito e chi più tardi – dice Riccardo – Ma c’è anche chi non l’ha ancora capito e pensa che Jacopo guarirà. Noi siamo credenti, ma una certa dose di realismo è necessaria. Comunque è chiaro che da quel giorno la nostra vita è cambiata».

Cheti, 34 anni il prossimo 23 febbraio, è oggi mamma a tempo pieno. Riccardo, 40 anni, guardia alla Magona, da due anni lavora solo due giorni a settimana per la solidarietà: «La cosa positiva è che almeno sto vicino alla mia famiglia». La quotidianità viene rivoluzionata in base alle esigenze di Jacopo. Viaggi, soggiorni in ospedale, ricoveri e interventi, e quando è a casa, spedizioni quasi giornaliere a Villamarina per prendere quanto serve al bambino. E ancora, cambio di automobile, per un modello dove possa entrare la carrozzina di Jacopo, richiesta del posto auto per invalidi, materasso adeguato con tanto di sbarra anti-caduta. Un angolo della cucina accoglie inoltre tutte le medicine che il piccolo deve assumere, mentre nel mobile del salotto è sistemato il resto: pannoloni, traverse, e tutto il materiale necessario.

Jacopo ha anche una pagina su facebook, “Jacopo- Affetto da Leucodistrofia metacromatica progressiva”, dove una scritta incorniciata da un paio di cuori recita «Un sogno sconfiggere la malattia».

«Noi non chiediamo niente se non il rispetto per il dolore di un bambino – afferma Riccardo – Abbiamo ricevuto solidarietà ma anche ci siamo scontrati spesso con la burocrazia e con una superficialità stupida come quella che fa occupare abusivamente un posto disabili». Jacopo non segue il metodo Stamina, ma un altro procedimento che – lo sanno bene Cheti e Riccardo – non dà garanzie di cura e che, da un momento all’altro, potrebbe anche cambiare davanti a eventuali nuove situazioni.

Eppure il sorriso non manca in casa Baroncelli. Te ne accorgi appena ci metti un piede dentro. Appena entri in salotto e lì trovi i tre piccoli moschettieri, Lorenzo, già un furbetto chiacchierone che comincia a essere sempre più affettuoso con il gemello, Matteo, piccolo uomo di sei anni, protettivo al massimo verso il fratellino più sfortunato, e infine Jacopo, il dolcissimo campione dagli occhi verdi come quelli della mamma.

«Quando siamo soli, e magari ci mettiamo a pensare, o lo sentiamo piangere perché ha dolore, capita che una lacrima scenda – racconta Riccardo – Ma davanti ai bimbi mai, davanti a loro il sorriso è d’obbligo. Vogliamo che questa parte dolorosa di vita sia per loro l’esperienza più costruttiva».

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