Il Tirreno

A chiamarla la "malattia delle bambole di cristallo" è stata proprio una paziente, Conchita, oggi 37 enne, che da trenta convive con la porpora trombocitopenia idiopatica. Tecnicamente viene considerata una malattia "rara". Per motivi sconosciuti, l'organismo agisce contro se stesso e distrugge le piastrine, la parte corpuscolata del sangue, provocando emorragie sotto la pelle che appare "a chiazze" ed interne (in Toscana i nuovi casi sono circa 700 l'anno). Sanguinano più spesso le gengive, il tubo digerente e, più raramente, compaiono lesioni vascolari cerebrali.  «Fino a sei anni d'età, la mia vita è stata normale - spiega Conchita - Correvo, saltavo, giocavo, mi piaceva fare danza. Cadevo spesso, come tanti bambini e non facevo caso ai lividi. Mi guardavo allo specchio e mi vedevo piena di ematomi. Dove ho battuto? Mi chiedevo, senza potermi dare risposta. Passavo dal pianto alla vergogna. Al mare con gli amici era impossibile non accorgersene. Poi, una mattina mi sveglio e non riesco a parlare. Ho la bocca piena di sangue. La prima diagnosi fu di leucemia, quindi di piastrinopenia. La cura iniziale era a base di cortisone, ma c'erano problemi: il cortisone dava dolori alle ossa e mi provocava insonnia».  Oggi - si è detto a Milano in un incontro stampa promosso da Gsk - esiste una seconda scelta come i farmaci che inibiscono l'attività del sistema immunitario fino agli anticorpi monoclonali o l'asportazione chirurgica della milza, causa talora di possibili complicazioni. Purtroppo, più o meno il 20% dei pazienti non ottiene un valore di piastrine soddisfacente ed un ulteriore 20% ricade nella malattia. Si tratta, comunque, di un discorso da valutarsi caso per caso, con particolare attenzione alle donne che vogliono una gravidanza ed ai neonati. Da questo mese è però disponibile una nuova molecola, eltrombopag, da prendersi per bocca, che agisce stimolando il meccanismo riproduttivo delle piastrine. Ha dimostrato, in particolare, un significativo profilo d'efficacia e sicurezza ed è indicato anche prima della splenectomia (asportazione della milza) quando, a vario titolo, l'intervento chirurgico non sia effettuabile.  «Già al prelievo di controllo vedo gli effetti e non ho la solita perdita di sangue successiva che dura a lungo - racconta Conchita - Gli esami sono tornati normali. A tre anni di distanza continuo la cura, a dosaggio minimo e non vedo più lividi, nemmeno se sbatto in qualche spigolo quando pulisco casa. Una medicina che, di fatto, mi ha cambiato la vita. E quel primo referto l'ho addirittura appeso in cucina».