Il Tirreno

MONTECATINI. Al Festival della salute 2019 ha debuttato il Forum Associazioni Malati Rari della Toscana, offrendo preziosi spunti di riflessione con due tavole rotonde su temi legati alla prevenzione: “La diagnosi precoce nella prevenzione delle malattie rare: il sostegno delle associazioni alle campagne di screening neonatale”; e “La prevenzione della sindrome di Burden: il sostegno delle Associazioni ai caregiver familiari del malato raro”.

«Il Forum – commenta Guido De Barros, presidente del Forum Atmr –, cui afferiscono ormai circa 60 associazioni, rappresenta non soltanto il canale diretto di comunicazione tra le associazioni di pazienti rari e le istituzioni sanitarie regionali, ma anche la voce dei malati che, attraverso occasioni preziose come il Festival della Salute, hanno finalmente la possibilità di presentare anche al pubblico dei non addetti ai lavori importanti spunti di riflessione sulla condizione del malato raro e della famiglia che se ne prende cura. In quest’ottica parlare della sindrome del caregiver rappresenta una possibilità di conoscere anche la realtà di coloro che dedicano la propria vita all’accudimento del malato raro e che rischiano in prima persona la propria salute. Ecco perché, in perfetta coerenza con la propria mission e con il tema centrale del Festival, la proposta di confronto e approfondimento che abbiamo promosso ha scelto di affrontare due aspetti della prevenzione solo apparentemente disgiunti, ma in realtà intimamente connessi alla realtà dei pazienti, delle loro famiglie e del mondo dell’associazionismo cui fanno riferimento».

Prima in ordine cronologico ad essere affrontata ieri pomeriggio è stata la questione dello screening neonatale, attraverso una tavola rotonda composta da clinici e rappresentanti delle associazioni, che hanno tracciato un profilo dello stato attuale dello Sne (Screening Neonatale Esteso) in Italia e delle buone pratiche di sensibilizzazione, divulgazione, finanziamento ed iniziative a sostegno dei programmi di Sne.

La seconda tavola rotonda è stata dedicata al tema della prevenzione della sindrome di Burden, patologia che può colpire chi tra i familiari del malato raro gli presta assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7. –

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