Il Tirreno

CARRARA. «Il giornale deve servire per dare voce a chi ha necessità di essere ascoltato, non solo perché diventa protagonista di un fatto di cronaca, ma perché sente il bisogno di sensibilizzare l’opinione pubblica su malattie invalidanti, come la fibromialgia che impedisce allo scrivente, come a circa 2 milioni di persone, di vivere una vita semplicemente normale». A parlare è il 47enne Stefano Giannoni, che lotta con la malattia da 7 anni. La fibromialgia è una sindrome caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, associato a facile affaticabilità sia fisica che mentale, disturbi cognitivi e del sonno. Riconosciuta solo dal 1992 dall’Oms, è attualmente ancora in corso per il riconoscimento ministeriale come malattia cronica e invalidante. Ma per chi ne soffre si tratta di un calvario continuo, fatto di cure sintomatiche, senza alcuna prospettiva di risoluzione. Umbro ma residente a Marina di Carrara, Stefano inizia a stare male e nel 2008 con la diagnosi della malattia di Behçet, un’infiammazione cronica dei vasi sanguigni che può causare ulcere dolorose , lesioni cutanee e problemi oculari, con interessamento talvolta delle articolazioni, del sistema nervoso e dell’apparato digerente. Poco più che trentenne, Stefano per curarsi deve chiudere la sua officina, e le sue condizioni peggiorano fino alla diagnosi, 8 anni dopo, di fibromialgia. Inizia il pellegrinaggio tra specialisti, mentre il dolore aumenta, fino alla pandemia che lo porta a uno stato depressivo. Non molla però, arriva fino a che, a Roma, trova finalmente uno specialista in grado di tenere sotto controllo, con cure mensili pesanti, la sua condizione clinica. Nel frattempo Stefano ha scritto un libro dal titolo “Oltre l’ostacolo” sulla sua esperienza di vita. Come invalido al 90%, entra in una lista protetta che gli consente di reinserirsi nel mondo del lavoro, al quale le sue condizioni non gli consentono però di dedicare le energie necessarie per pensare a una carriera, ma gli cristallizzano una situazione più che altro di sopravvivenza. Da poco gli è stata diagnosticata una aorta dilatata, che necessita di visita urgente, ma che gli viene negata perché la sanità è in sofferenza. «Non è possibile che il sistema sanitario e previdenziale non venga incontro a persone che giornalmente devono avere a che fare con problemi di salute gravi e invalidanti. Non ci sono paracaduti assistenziali, se trovi un minimo lavoro ti tolgono la pensione di invalidità, senza pensare se è abbastanza alto da riuscire a sostenerti. Per una visita urgente devo aspettare mesi o pagare di tasca propria, come mi è già toccato fare. Ma come è possibile accettare tutto questo?».