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Marzia, l’impegno dalla Regione per la sua e le altre malattie rare

Alessandra Poggi
Marzia, l’impegno dalla Regione per la sua e le altre malattie rare

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Alessandra Poggi

CARRARA. Se l’era messo in mente e determinata più che mai è andata a bussare al consiglio regionale della Toscana, proprio mentre era riunito. Non è stato un viaggio a vuoto quello di Marzia Bertocchi, la carrarese di 47 anni affetta da pseudo ostruzione intestinale grave, ricevuta martedì pomeriggio a Firenze dalla consigliera dei 5 Stelle Irene Galletti e da Cristiano Ripoli, il funzionario dei gruppi consiliari del consiglio regionale Toscana. Le hanno promesso una mozione urgente, Marzia, diciassette interventi che l’hanno portata a vivere senza intestino è una guerriera, una partigiana dei diritti dei malati gravi. Sta combattendo contro il sistema sanitario e burocratico, in particolare contro la legge regionale 493 del 2001, quella che li obbliga a presentare un piano terapeutico nuovo ogni sei mesi. E siccome sulla questione il presidente Eugenio Giani non aveva risposto al sindaco Francesco De Pasquale, Marzia si è staccata dalla sua sacca e a Firenze c’è andata da sola affrontando un viaggio per lei davvero pesante. A farle compagnia c’erano come sempre la sua determinazione e dignità. E qualcuno ha ascoltato la sua voce: “sono determinata a portare avanti questa battaglia – spiega Marzia – appena ho saputo che si riuniva il consiglio regionale ho deciso di partire. Il presidente Giani non ha mai risposto alle lettere del nostro sindaco in cui sollevava la mia questione e quella di chi è nelle mie condizioni. È stato un viaggio massacrante ma sono riuscita a parlare con qualcuno. All’inizio il portiere non voleva chiamare nessuno ma quando ha visto che non mi muovevo ha chiamato parecchi politici. Gli unici che si sono presentati sono stati Irene Galletti e Cristiano Ripoli. Ho parlato con loro per un’ora e da quello che mi è sembrato hanno capito perfettamente il problema, in particolare quello legati alla legge regionale che ci obbliga a presentare ogni sei mesi un nuovo piano terapeutico, anche se è sempre lo stesso. Gli ho spiegato che le Asl fanno differenza tra farmaci e farmaci e che siamo costretti a pagare quelli che per noi sono salvavita. Gli ho raccontato che c’è gente che a fatica riesce a mangiare un piatto di pasta, figuriamoci a comprarsi dei medicinali. E gli ho anche detto che sono di Carrara, che sono dura come il marmo e sono determinata a vincere questa battaglia. Mi è parso di capire che hanno preso a cuore la situazione e mi hanno promesso che avrebbero fatto una mozione urgente sull’argomento. Ho anche parlato dell’assurdità di avere solo una sanità Covid a scapito di tutte le altre malattie. Ci devono essere due linee. Vorrei chiedere al ministro Roberto Speranza se oltre ai dati di morti Covid ha anche tutti quelli morti perché non si possono curare, i malati di tumore, quelli con malattie rare, gravi e altre patologie. E glielo chiederò perché la mia battaglia parte dalla regione per arrivare a livello nazionale. Lo faccio per tutti i miei ragazzi, per tutti noi, ho un filo di voce ma finché sarò viva lotterò con la forza che mi resta. È stata una giornata pesante – conclude – mi hanno anche offerto di tornare in stazione con un taxi, ma ho ringraziato del pensiero e sono andata a piedi. —

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