Il Tirreno

carrara. Si è staccata dalla sua sacca salvavita e in treno ha raggiunto Firenze per parlare al consiglio regionale della Toscana. Marzia Bertocchi, 47 anni, affetta da pseudo occlusione intestinale cronica – una malattia terribile che le ha portato via l’intestino – è determinata a far riconoscere alla sanità nazionale la pari dignità delle malattie rare. In parole povere non far pagare quei medicinali che per loro sono salvavita.

Marzia è una guerriera, ed è diventata la paladina di tante persone affette da malattie rare come la Sla, o la pseudo occlusione intestinale. Lotta per tutti questi malati, non solo per se stessa. E nonostante sia senza intestino è andata da sola a Firenze, per lei questo è un viaggio della speranza. Vuole parlare durante la seduta del consiglio regionale, che si è riunito questo lunedì pomeriggio:«Mi aspetto che il presidente Eugenio Giani mi permetta di parlare ; la legge regionale fatta dall’allora presidente Enrico Rossi, la 493 del 2001 va eliminata. È una legge che per chi soffre di malattie rare è incivile e discriminatoria, perché ogni sei mesi siamo costretti a presentare un nuovo piano terapeutico. Senza contare che dobbiamo pagarci i farmaci salvavita perché la Asl non ce li riconosce, e quando lo fa dobbiamo anticipare i soldi per poi aspettare i rimborsi a lungo termine. Io per esempio vivo attaccata ad una sacca ma nelle farmacie fanno distinzione tra farmaci e integratori, così sono costretta a pagarli nonostante per me siano salvavita. E come me tutti gli altri. La nostra malattia è degenerativa e ogni volta che facciamo visite Inps o Asl non otteniamo il riconoscimento di alcuni farmaci come salvavita. È una vergogna che deve finire. Sto facendo una battaglia a livello nazionale a per tutti quelli che soffrono come me e non hanno la forza di lottare. È assurdo che non ci siano due linee sanitarie e che il nostro reparto del Sant’Orsola di Bologna sia Covid. Il ministro Speranza aveva detto che ci avrebbe ascoltato, ma è da dicembre che il suo segretario non risponde al telefono».

Secondo Marzia dev esserci una linea sanitaria dedicata alle malattie rare e degenerative. Perché senza screening e senza cure si muore, come con il Covid. «Ci sono bambini che hanno la pseudo occlusione intestinale cronica, sta morendo Silvia, 26 anni, per lei abbiamo aperto una raccolta fondi. Lo sappiamo tutti noi che moriremo per le nostre patologie, ma ci deve essere una dignità. Io la mia vita l’ho già vissuta, ma penso a Silvia e a tutti gli altri. Per loro combatto e cercherò in tutti i modi di cambiare le cose. Ho ancora tanta forza, nonostante abbia subito diciassette interventi». —

Alessandra Poggi

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