Il Tirreno

CARRARA. Ha visto troppi camici, troppe luci bianche, troppi tubi per essere venuto al mondo solo 9 mesi fa. Lotta da quel che per lui è “sempre”, per il suo cuore malandato che andrebbe sostituito ma un donatore per ora non si vede.

Da un paio di settimane la sua situazione si è aggravata. Il piccolo è affetto da una cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva, che significa che il suo cuoricino fatica a pompare e il sangue per i tessuti scarseggia. Ma quel che più mette in difficoltà gli specialisti è che non può essere aiutato con l’aiuto di macchinari per fare circolare il sangue. Così deve lottare con le sue forze, intubato. Ma non è certo solo.

Al suo fianco, sempre, la coraggiosa mamma Elena. Due anni e mezzo fa ha deciso di trasferirsi a Marina di Carrara da Montecatini, dove viveva prima. Si è trasferita qui con Massimiliano, viareggino, che lavora qui da tanto tempo. E nove mesi fa è nato il loro primo figlio.

Elena all’inizio lavorava, poi con la nascita del bambino ha deciso di dedicarsi all’attività di mamma a tempo pieno. E quando è nato purtroppo hanno scoperto di quel difetto al cuore. I primi mesi per Elena e Massimiliano dunque sono stati un andirivieni da Firenze, al Meyer, dove è stato ricoverato all’inizio. Elena non lo molla mai, è sempre al suo fianco. Massimiliano ritorna per lavorare a Marina di Carrara, ma appena ha un momento libero si fionda in ospedale.

Dopo sei mesi il trasferimento dal Meyer a Roma, all’ospedale pediatrico Bambino Gesù. Elena vive sempre con il suo piccolo, non lo lascia un attimo nella sua difficile lotta per la vita. E aspetta quella telefonata: «c’è un cuore».

La lista d’attesa non è poi così lunga. «Le sue condizioni sono critiche e per questo è al secondo posto nella lista d’attesa», spiega Elena. Solo che i donatori non sono tanti. Dal Centro nazionale trapianti spiegano che i tempi di attesa per i bimbi sono circa 39 mesi, solo che spesso nei casi dei più piccoli molti organi sono danneggiati in caso di morte e dunque sono meno le donazioni possibile. Ma c’è di più. In Italia rimane un dato critico: circa un 25% di famiglie che potrebbero donare ma che si rifiutano. Un dato in diminuzione, spiegano da Roma, ma piuttosto alto. «Noi speriamo – dice Elena – anche di sensibilizzare in questo senso. Anche io non avevo mai pensato alla donazione degli organi, all’importanza di iscriversi alle liste nazionali. Ma da quando c’è il bambino vedo tutto diversamente e spero che la sensibilità verso il tema aumenti, al di là del nostro caso». Una sfida contro il tempo per questa famiglia, in attesa di quella chiamata che spazzi via il tremendo logorio dell’attesa. E in questo corpo a corpo per la vita del suo piccolo, Elena ha trovato l’energia per fare della sua lotta un monito per tutti: «Bisogna donare, è importante».