Il Tirreno

Muore a quattro mesi per una malattia rara

Muore a quattro mesi per una malattia rara

Non ce l’ha fatta il bambino nigeriano fatto nascere all’Opa La madre era arrivata in Italia dopo un viaggio della speranza

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MASSA. Dalla speranza, in terra apuana, alla tragedia, in terra maremmana. Lontano, lontanissimo da un’altra terra- la Nigeria - da cui la mamma era fuggita per un futuro migliore, si è spezzata la fragile vita del bambino nigeirano nato nel settemrbe scorso all’Ospedale pediatrico apuano. Una vita fragile come il cristallo: l’osteogenesi, conosciuta anche come la sindrome delle ossa di cristallo, è una malattia rarissima, genetica, che compromette l’esistenza. Le ossa si spezzano con niente. Tanto che alla nascita il piccolino ha già oltre trenta fratture. Ai medici l’impietoso compito di comunicare alla mamma che per il suo piccolo a niente è servito fuggire dalla guerra, dalla povertà e dalla violenza, a niente è servito superare l’incognita del mare e dei trafficanti di uomini. Il bambino non sarebbe mai diventato adulto.

Una storia senza lieto fine quindi per il bambino nato all’Opa, nel settembre scorso, dopo il viaggio disperato di 3.000 chilometri, della madre nigeriana che, sul suo cammino, aveva incontrato l’eccellenza della sanità toscana e Apuana. La diagnosi prenatale di una patologia cardiaca nel bambino, il ricovero al punto nascita dell’Opa e il parto cesareo. Il piccolo era stato affidato alle cure dei medici dell’ospedale di Montepepe. Sembrava un lieto fine per ina storia iniziata nel cuore dell’Africa: una coppia giovanissima e una vita di dolore. La povertà, la guerra, un primo bambino nato e sconfitto a 2 anni dal tetano. Così quei due giovani genitori “orfani” dell’amore più grande, avevano cercato di ricostruirsi una vita, di concedersi una speranza. Prima, dopo lo sbarco a Lampedusa, in una struttura protetta nel grossetano poi le cure in terra apuana per la patologia cardiaca scoperta nel bambino che la giovane donna portava in grembo. La mamma venne seguita dai medici dell’Asl nel punto nascita dell’Opa. Seguita passo passo fino al cesareo programmato: accanto a lei il primario di ostetricia dell’Asl Antonio Ragusa e la sua vice Alessandra Kemeny, il primario di neonatologia dell’Opa Ugo Bottone, il primario di rianimazione Asl Alberto Baratta. Il bimbo è venuto alla luce il 13 settembre con taglio cesareo. Il problema al cuore si rivela di ben lieve entità rispetto alla ben più terribile diagnosi che i medici decretano una volta che possono visitare il neonato: osteogenesi imperfetta. Una sentenza di morte. L’osteogenesi, conosciuta anche come la sindrome delle ossa di cristallo, è una malattia rarissima, genetica, che compromette l’esistenza. Mamma e bambino tornano nel Grossetano dove lo staff del centro d’accoglienza e i medici e gli operatori dell’Asl si sono fatti in quattro. Un pediatra ha iniziato subito a seguire il piccolo che viene portato a fare delle terapie in un centro specializzato a Verona. Con la Prefettura viene anche proposto alla mamma di trasferirsi in un centro di accoglienza veneto più vicino al quel centro. Lei però ormai ha trovato a Grosseto il calore umano e l’affetto di una vera famiglia. Ed è qui che mamma e bimbo trascorrono quattro mesi. Alla mamma viene insegnato a toccarlo in modo di non fargli male e a chiamare soccorsi non appena noti qualcosa di inusuale. Ed è questo quel che è successo ieri nelle prime ore del mattino. Ha chiamato il 118, ha cercato di soccorrere il figlio. Ma non le è bastata una forza da leonessa. Di fronte a un bambino fragile come un cristallo, il suo scudo d’amore non ha potuto fare niente. Quando i sanitari del 118 sono arrivati hanno potuto solo constatare il decesso.

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