Il Tirreno

MASSA. Raccontano storie, le storie di chi vede i genitori tornare bambini, farsi piccoli, perdere l’identità. Muoversi in un mondo buio. Dimenticare. Tante storie, lo stesso titolo: Alzheimer.

Loro, i figli, quelle storie di dolore e fatica le raccontano perché chiedono a Comune e azienda sanitaria di rispettare un impegno assunto da 17 anni. È dal 1999, infatti, che via Marina Vecchia aspetta l’ampliamento dei locali della Fondazione Pelù. Diciassette anni che i lavori non partono, che la Rsa è in stand by, che il centro diurno per malati di Alzheimer attende di essere potenziato. Perché un centro c’è, ma non riesce a rispondere alla domanda: 12 posti, 36 utenti. Per assicurare un aiuto a tutti i richiedenti, l’azienda sanitaria eroga il servizio a giorni alterni, nonostante proprio quotidianità e continuità - spiegano i figli dei malati - siano la prima indicazione medica per affrontare la patologia. Ecco quindi che i familiari uniscono le forze e costituiscono l’associazione “Foglie di autunno”: si incontrano, con tanto di striscioni, in via Marina Vecchia, di fronte all’area in cui i lavori sono fermi, sullo sfondo di una lunga rete arancione, simbolo di un cantiere infinito.

La vicenda della Rsa e del centro diurno comincia 20 anni fa. La Fondazione Pelù si pone come obbiettivo la cura degli anziani non autosufficienza. Con questa finalità dona all’Asl parte degli immobili di via Marina Vecchia, per realizzare una Rsa per 40 anziani e un centro diurno per malati di Alzheimer.

Il passaggio dell’immobile all’Asl, nel 1999, ha l’avallo della Regione. È la Regione, infatti, che nel 2000 stanzia 4,5 miliardi di lire. In una prima fase i lavori partono, poi il nulla. Cantieri assegnati, ditte che falliscono, gare che vengono ribandite. Risultato: dopo 16 anni, della Rsa non c’è l’ombra. La residenza non sorge e, nel 2012, l’Asl cambia le carte in tavola e, valutato che dei 40 posti non c’è più bisogno, prevede di utilizzare l’immobile di via Marina Vecchia per ospitare la neupsichiatria. A difesa della Rsa arrivano però 5.000 firme e, di fronte all’evidenza, l’Asl torna al progetto iniziale. È il 2012, passano altri 4 anni, in via Marina Vecchia non si muove una foglia. E il centro diurno non ce la fa, non potenziato, a rispondere alla domanda. Maria Teresa De Lauretis, direttrice generale dell’Asl Toscana Nord Ovest, ha ammesso che la questione Pelù è il tallone di Achille della sanità apuana e ha garantito che i lavori sono stati assegnati e il cantiere aprirà a breve.

Ma chi ogni giorno con l’Alzheimer combatte e di ruspe in via Marina Vecchia non ne vede, nè vede potenziare un centro che conta sulla elevatissima professionalità delle operatrici, chiede risposte. Barbara Manfredi alla professionalità delle operatrici affida suo padre, tre volte a settimana: «Qui è stato ricreato un ambiente familiare, con gli spazi della casa, qui mio padre ha ritrovato serenità. È importante capire che gestire un malato di Alzheimer a casa è molto difficile. I medici insistono sulla continuità, invece il servizio erogato è da tempo discontinuo. Per assistere mio padre nei giorni in cui non è al centro, ho lasciato il lavoro». Giorni alterni e orario ridotto: Fondazione si era messa le mani in tasca e pagava un’ora in più il pomeriggio alle operatrici, ma adesso le risorse sono finite. E gli anziani tornano a casa prima. Dalle 9 alle 17 e 45. E neanche c’è un pullmino per portarli fuori: tocca ai parenti organizzarsi.

Il potenziamento del centro serve e la domanda c’è: «Quando ho chiesto di iscrivere mio padre - Barbara Manfredi cita la sua storia - mi è stato detto che la lista di attesa era lunga. È la conferma che il bisogno esiste». E chiede di essere soddisfatto. Anche Celeste Del Giudice ha riscontrato notevoli miglioramenti in sua madre da quando frequenta il centro: «Ho chiesto di poterla ospitare un giorno in più, ma non è stato possibile e per me è dura».

Giancarlo Lacu ha dovuto affidarsi anche ad una struttura privata, altrimenti non ce l’avrebbe fatta a gestire la madre: «Per non parlare - confida - delle storture del sistema. Per accedere al centro, si paga una retta. Io ho ottenuto la pensione di accompagnamento per mia madre, ma quella pensione aumenta l’Isee e di conseguenza la retta che assorbe quasi tutto l’importo della pensione. È assurdo».

Storie e la disperata richiesta di ascolto.