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Noi con la fibromialgia, malate fantasma
Massa Carrara, una patologia grave, invalidante ma poco riconosciuta, soprattutto in Toscana. E un gruppo di donne crea un’associazione
MASSA. Soffrono di dolori laceranti, sia ai nervi che ai muscoli di tutto il corpo. In età giovanissima anche 15 anni, i primi sintomi come stanchezza cronica, mal di testa dolori all'apparato muscolo-scheletrico e al sistema nervoso, iniziano già a manifestarsi in maniera invalidante. Ma in Italia questa grave patologia, la fibromialgia, è spessop non riconosciuta e i pazienti sono poco assistiti, anzi sembrano malati fantasma.
La fibromialgia, malattia reumatica che colpisce i tessuti fibrosi (“fibro”) e i muscoli (“mialgia”, indica il dolore muscolare), in altri paesi è già conosciutissima e sono già attivi dei centri specializzati, sopratutto in America e in Spagna, che la curano come malattia invalidante. Anche nella nostra provincia sono tanti i pazienti che soffrono di fibromialgia, ed il loro calvario per dare solo un nome alla loro malattia, è stato lunghissimo. «Ho 35 anni, da quando ne ho 15 ho la fibromialgia, ma nessuno ha saputo diagnosticarmela. Mi curavano con psicofarmaci, antidepressivi e quando arrivavo al pronto soccorso con forti dolori al petto e agli arti mi dicevano che erano attacchi di panico. Le analisi del sangue in effetti erano sempre perfette, mai un valore sballato, ma nel frattempo la malattia avanza silenziosamente. Dalla disperazione ho iniziato a cercare su internet e inserendo i sintomi di cui soffrivo, da sola, ho trovato un medico che curava persone come me e da li solo sei anni fa, ho saputo di avere la fibromialgia», racconta Benedetta Giusti.
«Ho avuto la conferma di essere malata di fibromiaglia intorno agli anni 90, -dichiara Rita Stagnari-, ma era da almeno venti anni che soffrivo e mi curavano solo con antidolororifici ed antinfiammatori. Sono finita anche in Svizzera per operarmi, ma la Regione Toscana non riconosce la fibromialgia come malattia invalidante da curare chirurgicamente e l'intervento mi sarebbe costato 20 mila euro, cifra che io da sola non potevo sostenere. In altre realtà le Asl sovvenzionano questi interventi».
In Veneto, Lombardia e Friuli Venezia Giulia stanno valutando addirittura di dare l'invalidità totale ai pazienti affetti da fibromialgia. In Trentino invece è già in vigore. «Ho sempre avuto problemi fin da bimba – racconta Marzia Vannucci – ma non riuscivo a capire il motivo. Ho sofferto tanto e adesso che ho 53 anni la malattia mi sta rendendo la vita impossibile». «Ho bisogno di aiuto – continua Marzia tra le lacrime – non ci aiuta nessuno, non c'è una cura o una terapia unica in Italia».
«Ho 48 anni sono disoccupata e soffro di fibromialgia da tanti anni. Solo grazie ad una visita gratuita da un reumatologo, solo a gennaio di quest'anno, ho potuto scoprire di cosa ero malata. Oggi non mi è data però la possibilità di curarmi e il servizio sanitario della Toscana non mi supporta, perché non riconosce la malattia come invalidante. Quindi tutto è a pagamento, sia le analisi diagnostiche, che le cure. Il Ministero della Salute deve aiutarci», dichiara Francesca Verdichizzi.
Il 30 maggio scorso, al centro giovanile in via Marina Vecchia si è costituita la prima associazione dei malati di fibromialgia di Massa Carrara. «Ringraziamo tutte le persone che hanno avuto un pensiero per noi – dice Benedetta Giusti – continueremo a raccogliere fondi per aiutare i i malati che soffrono sia a livello economico ma anche psicologico. Poi scriveremo al Ministero della Salute perché anche noi affetti da fibromialgia abbiamo diritto ad essere curati. E vogliamo divulgare la pericolosità che la fibromialgia rappresenta».
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