Asl, Comune, medici e associazioni uniti contro le malattie rare
Sottoscritto un accordo per dare assistenza a tutto campo alle famiglie che si trovano a combattere queste patologie
LUCCA. Percorsi diagnostico-terapeutici e socio-assistenziali specifici, visite e controlli a distanza e l’utilizzo delle più moderne tecnologie. Sono solo alcuni punti del protocollo d’intesa sottoscritto tra l’associazione “Amici del Cuore”, il Comune di Lucca, l’Asl Toscana nord ovest, l’Ordine dei Medici di Lucca e la Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa.
Il documento è stato presentato ieri mattina al Centro di Sanità Solidale dal presidente dell’associazione “Amici del Cuore” di Lucca Raffaele Faillace, dal sindaco Alessandro Tambellini, dalla rettrice della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa Sabina Nuti, dal direttore sanitario dell’Asl Toscana nord ovest Lorenzo Roti e dal presidente dell’Ordine dei Medici Umberto Quiriconi. Alla conferenza stampa erano presenti anche alcune famiglie interessate dal progetto. Il protocollo, sottoscritto a seguito della costituzione del “Centro per le malattie rare” al Centro di Sanità Solidale, prevede una stretta cooperazione tra Asl, Comune, “Amici del Cuore”, Ordine dei Medici e Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa.
«Il protocollo – ha detto Faillace – nasce dalla volontà di ribaltare la logica con cui oggi la sanità pubblica offre il servizio ai cittadini. Con la firma al protocollo, abbiamo raggiunto questo obiettivo. Le malattie rare sono la fascia cui ora ci rivolgiamo, ma lo scopo è quello di ampliare la base della popolazione che potrà usufruire di tutti i servizi contemplati in questo documento».
«Questo protocollo – ha aggiunto il sindaco Tambellini – realizza due obiettivi: dare aiuto concreto alle persone in difficoltà e fare ricerca. Il tutto con un grande spirito di solidarietà e collaborazione. Noi garantiremo tutto il supporto sotto il punto di vista dei servizi sociali».
«Per noi è un onore far parte di un protocollo del genere – ha proseguito Sabina Nuti – perché questa è un’iniziativa che realizza il connubio tra la ricerca pura e la missione di riuscire, proprio grazie alla scienza, a cambiare in meglio la vita delle persone. Il nostro Paese ha bisogno di pionieri in grado di fare la differenza, di una tecnologia che abbia “il sapore delle persone”».
«Vogliamo dare – ha detto Roti – il massimo sostegno al progetto, perché questa è una materia che, se riesce a produrre una modernizzazione sul sistema sanitario, potrebbe diventare una proposta di grande valore anche a livello regionale».
«L’Associazione Amici del Cuore e il Centro di Sanità Solidale rappresentano per la nostra città – ha chiuso Quiriconi – una realtà ben consolidata. La medicina generale e la pediatria hanno la competenza, rispetto alla specialistica, di occuparsi di tutta la persona. Ecco che allora ci inseriamo bene in questo progetto, dal momento che proprio il medico di medicina generale e il pediatra si rapportano alle persone che vivono il dramma delle malattie rare e che spesso non sanno dove trovare aiuto e vivono nell’assoluta solitudine».
L’obiettivo generale è la realizzazione di un progetto per le malattie rare che preveda la presa in carico delle famiglie interessate, anche attraverso la realizzazione di adeguati percorsi socio-assistenziali. Proprio per raggiungere questo scopo l’associazione Amici del Cuore ha già avviato una serie di iniziative, tra le quali l’istituzione di un centro di ascolto rivolto alle famiglie e di un gruppo di esperti sanitari diretti dal dottor Raffaele Domenici, di cui fanno parte medici, psicologi e terapisti della riabilitazione, il servizio di supporto psicologico alle famiglie, un laboratorio creativo con i bambini e le loro mamme. —
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