Il Tirreno

Livorno «Hanno scritto che è un film sull’Alzheimer. Io direi che è un film sull’amore». E se è vero che «dall’Alzheimer non si guarisce, non si guarisce nemmeno dall’amore»: sono le parole con cui Paolino Ruffini, lo scanzonato comico livornesaccio che tutti conosciamo, presenta il film che ha diretto come regista insieme a Ivana Di Biase: «Il più bello che io abbia mai visto» perché «è come se non l’avessi girato, ne sono stato solo testimone». È impossibile non partire da qui per raccontare l’Alzheimer a Livorno: una galassia umana così incredibilmente diffusa eppure così poco conosciuta.

Basti pensare che neppure l’associazionismo di settore ha in mano numeri per dire di quante persone stiamo parlando. «No, non siamo ancora riusciti ad avere dati certi sul numero dei malati», dice Fiorella Cateni, al timone di Amal, associazione che raggruppa chi ha a che fare con le conseguenze di questa patologia che sbriciola la memoria e di riflesso l’identità personale terremotando la vita quotidiana. E se la sigla chiama in causa i malati di Alzheimer, in realtà questa realtà nata quattro anni fa (il 21 settembre 2018, giornata mondiale dei malati di Alzheimer), è figlia dello spirito d’iniziativa dia squadra di donne che hanno alle spalle esperienze nel volontariato, nel sociale e nella cooperazione, oltre che esponenti del mondo delle professioni.

Al centro ci sono i malati ma ovviamente l’anima dell’organizzazione la troviamo in chi sta al loro fianco, si tratti di familiari o di operatori. Con un doppio obiettivo: da un lato, prendersi cura dei bisogni esistenti e soprattutto di quelli che sembrano restare più nascosti; dall’altro, costruire una rete di aiuto facendo riferimento non solo alla generosità dei singoli ma anche a quel che possono fare le istituzioni e le organizzazioni.

Il numero dei malati non è solo una curiosità statistica, racconta di per sé quant’è grande questo mondo: dice che è un problema sociale e invita a guardarlo al di là dei confini delle mura domestiche. Già, perché – viene spiegato - nel mondo sono 50 milioni di persone con demenze e grossomodo la metà di loro ha l’Alzheimer. Per guardarci più da vicino: «In Italia – dice Cateni – 1,4 milioni di cui oltre 600mila con Alzheimer, nella nostra Toscana 85 mila malati di Alzheimer di cui 20mila a Firenze e 7mila a Pistoia». E a Livorno? «Si presume circa 5mila, ma è una valutazione per la quale bisogna essere prudenti: serve a avere un’idea di quel che stiamo dicendo», afferma la presidente.

«È una malattia che ciascuna famiglia vive nel proprio “silenzio”, quasi con vergogna», dice Cateni: isolati, insomma. Ti è capitato e devi arrangiarti, spesso con una abnegazione fuori misura: mentre a chi si occupa della cura di familiari malati gli esperti suggeriscono di evitare di chiedere a sé stessi di essere eroi. C’è il rischio di “saltare”, di bruciarsi e lasciare ancor più indifeso il malato che si voleva proteggere ad ogni costo.

Dalla trincea dell’esperienza quotidiana nell’associazione emerge anche il disorientamento: «Persone che arrivano per chiedere dove devono andare, a chi si devono rivolgere, quali servizi possono avere. Cerchiamo di consigliarli con informazioni adeguate: sono tanti, davvero tanti da quando siamo scesi in campo». Aggiungendo poi: «La società deve prendere coscienza di questa realtà così complicata: soprattutto occorrono risorse pubbliche per ampliare i servizi ed i professionisti in grado di seguire i malati e le famiglie».

A Livorno non siamo all’anno zero: «Ci sono quattro fra centri diurni e con alcuni posti residenziali». Ma c’è un “ma”: le strutture pubbliche «svolgono un ottimo servizio», solo che «non sono sufficienti a coprire la richiesta e adottano una turnazione per i diurni». E l’associazionismo? «Ci sono realtà come noi di Amal che cercano di integrare l’offerta mettendo in campo laboratori di stimolazione e di aiuto alle famiglie». Sta di fatto che moltissimi si rivolgono a professionisti privati. E qui, a giudizio di Amal, c’è il problema dell’orientamento di parecchi medici di famiglia: «Sono più propensi ad indirizzare verso un professionista privato piuttosto che al servizio anziani fragili che fa esami preventivi, poi indirizza ai vari servizi specifici che esistono».

I laboratori di stimolazione cognitiva promossi da Amal coinvolgono una decina di pazienti e familiari: «Non ne possiamo accogliere di più nei locali che finalmente abbiamo avuto dal Comune con un patto di collaborazione condivisa di beni immateriali». Sono stati sospesi nel periodo estivo, adesso si riparte.

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