I ragazzi Down sono perle rare
Maria Antonietta Schiavina
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PADRE E FIGLIO. Daniele Tornar insieme al figlio Davide al Parco del Mulino «Vorrei che noi cosiddetti normali avessimo la loro gioia e la loro dolcezza»
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LIVORNO. «Se la mia vita non ha avuto un percorso banale lo devo soprattutto a Davide e spesso mi domando come sarebbe oggi la mia esistenza senza di lui». Daniele Tornar, 62 anni, medico livornese, rivela con commozione l'amore che lo lega al figlio trentenne, nato con la sindrome di Down. La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule di chi ne è portatore. Da anni Tornar si batte per difendere il diritto alla dignità dei disabili e, dal 2008, è presidente dell'Associazione Italiana Persone Down sezione di Livorno Onlus, una delle 41 sezioni dell'Aipd, realtà senza fini di lucro, punto di riferimento per i genitori e per gli operatori sociali e scolastici. Ma è anche uno degli autori del progetto del Parco del Mulino, struttura polifunzionale semi-residenziale, voluta dalle famiglie livornesi con figli Down, per integrarli nel mondo lavorativo. Inaugurato il 30 giugno del 2007 il Parco rappresenta la realizzazione di un sogno, che il dottor Tornar aveva da tanto tempo nel cassetto. Dal giorno in cui Davide, ha iniziato a muovere suoi primi passi in un mondo troppo perfetto, per garantirgli un futuro sereno. «Mia moglie Emauela e io - spiega Tornar - abbiamo sempre cercato di far condurre a Davide un'esistenza normale, stimolandolo di continuo, portandolo dovunque, creando intorno a lui molti interessi, senza mai arrenderci di fronte al suo handicap. E oggi lui è una persona di grande carattere, che ha delle passioni e un'immensa gioia di vivere. Ma il suo domani, dopo la scuola media, non aveva sbocchi, se non quello di passare le giornate in casa a rimbambirsi davanti a un televisore o in centro per disabili a ritagliare figurine dai giornali». Ed è proprio per permettere al figlio, ma anche a tutti i ragazzi che come Davide fanno fatica a trovare un aiuto concreto nella società, che Daniele Tornar ha progettato - con l'aiuto di altri genitori di ragazzi Down, in collaborazione con il Comune e la Regione - il Parco del Mulino, una struttura nata per dare accoglienza e formazione ai Down di tutte le età, facendoli sentire utili e indipendenti, nonostante le loro difficoltà. Dottor Tornar, da dove è nata l'idea del progetto che vi ha permesso di realizzare una struttura modello come quella livornese? «Da una richiesta che noi genitori facemmo all'assessore Alfio Baldi, all'epoca assessore alla sicurezza sociale, per avere una sede a Livorno, invece di doverci appoggiare alla sezione unificata di Pisa e Livorno dell'Associazione Italiana Persone Down. Dopo qualche tempo, era il 2002, lui ci chiamò mostrandoci un terreno totalmente incolto nella zona di Banditella e chiedendoci se eravamo interessati ad acquisirlo tramite un'apposita convenzione con il Comune». Quante famiglie eravate? «Una trentina, ma all'interno delle associazioni i numeri contano poco, perché a lavorare sono sempre i soliti tre fessi». Tre fessi che si rimboccarono subito le maniche per dar vita a un progetto ambizioso... «Proprio così e, forse per un segno del destino, dopo poco tempo ci fu un bando della Regione Toscana inserito nel progetto "Dopo di noi": iniziativa importante, perché per i genitori di un disabile pensare al futuro dei loro figli è motivo di grande angoscia. Partecipammo presentando un progetto architettonico e ottenemmo un cofinanziamento di 550mila euro». Una cifra di tutto rispetto. «Aveva però un ostacolo in quel "co", parola da noi sottovalutata, fin quando ci siamo resi conto che avremmo dovuto trovare gli altri 550mila euro per "co-finanziare"». A quel punto? «Con il Comune di Livorno e con la Regione Toscana ci fu subito un grande feeling. E questo ci permise di trovare delle soluzioni. Molti fornitori ci vennero incontro: alcuni lavorando gratuitamente o per una cifra molto inferiore a quella effettiva. Poi arrivarono anche delle donazioni. Alla fine, quest'opera sognata e aspettata, dopo tre anni divenne realtà, permettendoci di inaugurare un bel po' di mesi prima rispetto alla scadenza preventivata, la sede del nostro centro». Inaugurazione che avvenne nel giugno 2007. Poi cosa accadde? «Il Parco del Mulino al momento della sua nascita era soltanto un bel contenitore vuoto e il nostro difficile lavoro fu quello di far capire ai genitori che cosa doveva rappresentare quella struttura: quella fu davvero l'opera più difficile, anche se non ci siamo mai dati per vinti. Eravamo consapevoli di come le risorse pubbliche in materia di finanziamenti fossero sempre più difficoltose da ottenere. Ma avevamo anche l'ambizione di trasformare il centro in un luogo dove i ragazzi avrebbero potuto lavorare davvero e non nel classico "deposito", dove si va dal mattino alla sera solo per stare fuori casa e alleggerire l'impegno delle famiglie». Oggi come è strutturato il Parco? «Una parte degli spazi è residenziale, con cucine e camere (4 doppie e due singole), dove i ragazzi possono anche alloggiare. C'è poi un grande salone, dove svolgiamo attività di convegnistica, matrimoni, feste ed eventi vari». All'interno dei quali i Down lavorano. «Sì. E questo è stato il nostro grande successo». Oggi con vostre le attività vi autofinanziate? «Ci stiamo provando. Ogni mese fra riscaldamento, luce eccetera, abbiamo più di 2.000 euro di spese fisse e finora siamo riusciti a sopperire a queste esigenze. Ma soprattutto abbiamo inserito i nostri figli in un vero e proprio circuito lavorativo, dopo aver fatto loro seguire alcuni corsi di formazione, fra cui, il più importante, è quello di caffetteria, tenuto da un professionista come Paolo Milani dell'Arcaffè Estero, che ha permesso ad alcuni ragazzi fra i più predisposti di specializzarsi al punto da essere richiesti dalla Provincia e dalla Fondazione Cassa di Risparmi per i catering. Fra i vostri associati ci sono anche degli attori e c'è un bravo pianista». «E' Michele Viva, che suona il pianoforte in maniera professionale: lo farà anche nel concerto di Natale nel Duomo di Livorno con l'orchestra della Fondazione Goldoni. Ma abbiamo anche un campione di nuoto come Andrea Lo Schiavo, che ha vinto a Pechino nei giochi paraolimpici». Sfatiamo dunque il luogo comune che vuole tutti i Down uguali? «I Down non sono esseri clonati e nessuno è uguale all'altro. L'unica cosa che hanno in comune è il fatto di essere delle persone per bene, al punto che secondo me, bisognerebbe diffondere fra la gente cosiddetta normale della società italiana, quel cromosoma in più che loro posseggono. La loro gioia di vivere, la loro dolcezza, in un mondo aggressivo e senza valori come quello di oggi, non potrebbe che essere un grande arricchimento».
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