Il Tirreno

GROSSETO. «Per avere i farmaci dovrei andare a Firenze. Il problema è che sono una paziente intrasportabile. Chiedo di essere visitata a Grosseto».

L’appello arriva da Lorella Ronconi, 62enne disabile affetta da una malattia rarissima con mutazione genetica: la pseudoacondroplasia. Fino a poco tempo fa, per avere gratuitamente i farmaci di fascia C (non mutuabili, ma per la rarità della patologia passati gratuitamente), le serviva la prescrizione del medico di base. «Con la nuova normativa del 2021 – spiega – devo andare a farmi visitare a Careggi»; di qui il suo appello al presidente della Regione Eugenio Giani e al direttore generale dell’Asl Toscana sud est.

La malattia

Lorella ha «una malattia genetica ossea rarissima – racconta – E dal 2016 mi è stata accertata una mutazione. Unica al mondo. Nel 1991 ero vicina alla morte a causa della doppia scoliosi che stava per bucarmi un polmone. Il midollo spinale stava per essere compromesso, avevo poco tempo da vivere. Un intervento chirurgico sperimentale con l’impianto di due barre d’acciaio, il primo in Europa, a Marsiglia, mi ha salvato. Stabilizzandomi la colonna vertebrale. Ma l’operazione mi ha provocato un’ischemia midollare. Dopo tutti questi anni sono qui, e amo la vita». Anche se i problemi non sono finiti. «Passo parte della giornata a letto per i fortissimi dolori. Grandi viaggi non posso farne perché non devo subire scosse alla colonna vertebrale. Arrivo fino all’ospedale di Grosseto; per il resto, quando non sono a letto, mi muovo in carrozzina».

È sempre stata una donna forte, mai incline all’autocommiserazione, anzi: «mi sono impegnata nelle realtà sociali e civili». Presidente del Comitato provinciale per l’accesso, catechista, è stata membro del Cda della Fondazione Il Sole, membro della Commissione pari opportunità di Comune e Provincia. Ha ideato la campagna nazionale “Solo un minuto”, di contrasto agli incivili che occupano gli stalli dei disabili. È poetessa. Insomma, una vita piena.

I farmaci

Tra i problemi da affrontare, quello dei farmaci. «Fino al 2020 ho avuto gratuitamente prodotti (farmaci non mutuabili e integratori) autorizzati dall’Asl con un piano terapeutico ad hoc, scelti dal mio medico di famiglia». Antinfiammatori o integratori. Con la legge 175/2021 è cambiato tutto». La prescrizione dev’essere fatta da uno specialista, non dal medico di base. Ma a Grosseto non c’è una specializzazione per la sua patologia. «Il problema – aggiunge Ronconi – è che sono “farmaco orfana”; ho trovato un dottore meraviglioso, responsabile per la nuova normativa, che mi ha indirizzata a una specialista per avere i farmaci che si trovano a Careggi. Però, essendo intrasportabile per gravità fisica, possibile debba interfacciarmi con una persona sconosciuta, distante, quando nel mio ospedale a Grosseto ci sono medici che ben mi conoscono? Il medico di base non bastava per avere le autorizzazioni a questi farmaci, agli integratori?». Lorella Ronconi non ha fratelli o sorelle. Le è rimasto un padre che ha 90 anni, che vive a casa con lei. «Credetemi: non è facile, anzi, anche soltanto vivere è difficile. Cosa devo fare per avere uno specialista nel mio ospedale di riferimento e usufruire di questo piccolo grande buonsenso?». a qui l’appello a trovare una soluzione. Farsi fare i prossimi piani terapeutici a Grosseto; fare in modo che qualcuno la possa visitare qua. «Rimanendo grata alla Regione e alla Asl per avermi permesso di superare la morte più volte ed essere l’unica donna arrivata viva a 61 anni».

La risposta deIl’Asl

Il Tirreno ha girato la questione all’Ausl Tse, che risponde. «In riferimento alla richiesta della signora Ronconi è risultato che ha tuttora un piano terapeutico per reperire con esenzione per patologia tutti i farmaci di cui necessita e che scadrà a metà giugno 2024. Il centro di coordinamento regionale per la patologia della paziente si trova all’Azienda ospedaliera di Careggi; tuttavia, esistono alcuni centri dove è possibile effettuare controlli e prescrivere il piano terapeutico nelle tre aziende ospedaliere toscane. Per l’Area Tse il centro è all’azienda ospedaliera universitaria senese. La signora potrà riferirsi all’Aos Careggi che saprà guidarla nella procedura di rinnovo e aggiornamento del piano terapeutico in tempo utile rispetto alla scadenza».

A quanto si apprende l’alternativa è Siena. Ma il problema rimane: la paziente non è trasportabile.