Il Tirreno

ORBETELLO. «Un fuoco che brucia all’interno delle nostre viscere. Ci mangia e noi dobbiamo cercare di spegnerlo, tenerlo a bada». Descrive così la sua malattia Vincenza Direnzo, affetta da fibromialgia, un dolore muscoloscheletrico cronico e diffuso, spesso associato a disturbi del sonno, cognitivi, di attenzione, di memoria, psichici, di ansia, depressione e un ampio insieme di sintomi somatici e neurovegetativi. Una malattia per la quale non sembra esserci una cura.

I fibromialgici, per certi aspetti, sono invisibili.

«A volte è come se noi non esistessimo – racconta al Tirreno la donna, 54enne affetta da questa patologia fibromialgia da quando aveva circa 40 anni – eppure la nostra vita cambia radicalmente. A volte ci trattano come dei pazzi ma noi non siamo pazzi. Non ci inventiamo che stiamo male: i nostri movimenti sono rallentati perché proviamo dolore e certi gesti comuni per noi sono faticosi. Per far capire che noi ci siamo, esistiamo, soffriamo, lottiamo, voglio lanciare un appello all’Asl: vorrei aprire un centro di ascolto dentro l’ospedale di Orbetello. Invitare i malati come me a farsi avanti. Creare un posto che sia un punto di riferimento per noi anche con l’ausilio dei medici che sono necessari a chi soffre della nostra malattia: fisioterapisti, nutrizionisti, reumatologi, psicologi, gastroenterologi. Un punto di ascolto che abbia l’appoggio dell’Asl».

Vincenza ha deciso di metterci la faccia perché vuole dare voce alle persone come lei che sono molte, anche a Orbetello e in provincia di Grosseto.

La sua vita, da quando le è stata diagnosticata la malattia per un puro caso, è cambiata.

«Ero sportiva, facevo mille cose – racconta – ero sempre in movimento. Adesso tutto è diventato difficile: prendere un piatto e stare attenta che non cada. Molti dei miei piatti sono sbeccati. Cadono le forchette. I miei muscoli al mattino hanno bisogno di tempo per sciogliersi. Soffro di un mal di testa cronico. Il mio cervello funziona a metà: una parte fa le cose, l’altra deve stare attenta e pensare a come le faccio, a non farmi male. La nostra malattia non si vede. Io sorrido, mi dicono “guarda come sei bella”, eppure ogni giorno la situazione peggiora. Ho due nipoti – continua Vincenza – e li ho presi a malapena in braccio. Sono pesanti. La nostra è una malattia subdola che ha bisogno di molte cure non per guarire ma per stare il meno peggio possibile».

La maggior parte delle cure che sostiene Vincenza sono a pagamento. «Non tutti abbiamo la possibilità di curarci senza problemi economici. A me passano lo psicologo, per esempio, ma i farmaci che prendo sono in fascia C e vanno pagati. Le cure sono cicliche. Trovare lavoro è difficile anche se chi ci assume avrebbe incentivi. Io questa estate sono stata assunta a tempo determinato da Herqole la società che ha aperto l’Hotel La Roqqa a Porto Ercole e per me è stata la salvezza. Mi hanno trattata come una persona di famiglia. Il lavoro non è solo importante per l’aspetto economico ma anche per non sentirsi un peso. È importante psicologicamente».

Vincenza ha chiesto aiuto anche al presidente della Regione Eugenio Giani. «Ha detto – racconta Vincenza- che si sarebbe fatto carico delle nostre esigenze. Noi non siamo malati immaginari, non siamo pazzi, non siamo svogliati. Siamo malati, abbiamo bisogno di cure termali, della piscina che, fra le altre cose a Orbetello non c’è. Dobbiamo andare a Grosseto ma i benefici che prendiamo in piscina si perdono in un viaggio per noi così lungo». Vincenza lotta, non si arrende ma non nasconde momenti di debolezza e sconforto. Invita chi sta in zona a farsi avanti perché l’unione fa la forza. Può essere contattata su Messenger. Con altre malate ha creato un gruppo Whatsapp “Noi contro tutti”.