Il Tirreno

GROSSETO. Vani gli appelli, inutili le richieste d’aiuto, superfluo persino aver dovuto far cadere il velo della propria riservatezza e aver reso pubblica la propria disperazione.

Atena Rossi, 45 anni, dal 1997 affetta da una patologia rara simile alla sla, ancora non riesce ad avere la necessaria assistenza domiciliare che la sua condizione fragilissima richiederebbe perché la sua malattia, pur gravissima, non è inserita nell’elenco regionale di quelle che prevedono un’assistenza di terzo livello, ovvero h24. Dopo l’appello, pubblicato dal Tirreno il 5 febbraio, sono trascorsi sette mesi e le sue condizioni sono peggiorate.

L’amorevole assistenza della sorella Angelita Rossi, che 7 anni fa ha dovuto smettere di lavorare per accudirla, con il nuovo quadro clinico non è più sufficiente a garantirle la dovuta attenzione.

«Mia sorella Atena soffre di una di Spg15, facente parte della famiglia della Spg11, ovvero paraparesi spastica ereditaria, malattia neurodegenerativa simile alla sla ma che intacca anche le funzioni cognitive. A maggio 2019 si è molto aggravata a causa di una polmonite e da allora viene alimentata in modo artificiale con un sondino. È predisposta a soffocamento per la mancanza di mobilità. E per la carenza di linguaggio non è in grado di chiedere aiuto».

La situazione è ulteriormente peggiorata all’inizio dell’estate. «Giugno e luglio li abbiamo passati avanti e indietro dall’ospedale di Grosseto perché ha rischiato spesso di rimanere soffocata dalla saliva – continua Angelita – Il 10 agosto è stata operata d’urgenza e ha subito una tracheostomia».

Da allora Atena si è ripresa e può essere dimessa. Ma tornare a casa non è possibile perché a casa non le viene garantita un’assistenza professionale ventiquattr’ore su ventiquattro. «Io ho dovuto lasciare il lavoro anni fa per assistere mia sorella – dice Angelita –. Mia mamma da circa un anno non mi può più aiutare perché anche lei è malata. La legge è chiara e prevede che i malati gravi possano essere seguiti a casa. Perché nel nostro caso questa assistenza non ci viene data? Ho bisogno di aiuto».

Un aiuto che Angelita ha chiesto più volte – a voce, al telefono, per mail, con raccomandata – a Asl, Regione e Coeso. Si legge in un’email inviata al direttore del Coeso, Fabrizio Boldrini, il 2 dicembre 2019: «Dal Coeso ricevo un importo di € 500 mensili per il progetto vita indipendente il quale mi concede di avere un’assistenza di due ore giornaliere per sei giorni, i quali al momento non sono più sufficienti visto l’aggravarsi della situazione. Mi propongono il contributo per le gravissime disabilità pari a € 1. 000 mensili i quali mi coprirebbero quattro ore giornaliere [...]. Ho chiesto se (Atena) potesse essere inserita nel progetto Sla, in quanto la sua è una malattia del motoneurone verosimilmente compatibile con la Sla, ma mi rispondono che non le spetta. Vorrei che qualcuno si rendesse conto della grave difficoltà in cui mi trovo e capire se fosse possibile far rispettare i diritti di una disabile».

In un’email indirizzata all’assessora regionale alla Salute, Stefania Saccardi, l’8 dicembre 2019 Angelita chiede: «È possibile che pur avendo una patologia del motoneurone non rientra nel progetto Sla? È possibile che avendo una legge 104 non esista assistenza come prevista da tale legge? È possibile che non abbia diritto alla domiciliarità come tanti altri malati nelle sue condizioni? È possibile che anche attraverso i Lea non abbia diritto ad un assistenza mirata per renderle un po’ più dignitosa la sua esistenza? [...] Mi creda sono disperata [...]. Spero che Lei possa aiutarmi».

La risposta non è ancora arrivata. Nemmeno a una seconda email del 4 febbraio, sempre indirizzata alla Regione, né alla raccomandata inviata 12 maggio. Tra il 14 agosto e il 18 agosto Angelita scrive al Punto Insieme dell’Asl, al Coeso e, per conoscenza, di nuovo alla Regione.

Lunedì è stata convocata dal Coeso dove spiegano di essere alla ricerca di una soluzione nell’ambito degli strumenti al momento disponibili. Oggi ci sarà un nuovo incontro. Ma la soluzione sarebbe l’inserimento della malattia di cui soffre Atena nel novero di quelle coperte da assistenza domiciliare piena. Un nodo che solo la Regione può sciogliere.

Il Tirreno ieri ha chiesto e sollecitato lumi alla Regione; non sono ancora giunte risposte. «Sono disperata – dice Angelita – non so che fare, ho bisogno di aiuto. Quelli come mia sorella sono malati che peggiorano velocemente. E mia sorella il tempo non ce l’ha». La donna si è rivolta a un avvocato che sta studiando il caso per un’eventuale azione legale. «Purtroppo so che mia sorella non avrà una vita lunga – dice Anita con la voce rotta – ma anche un domani che mi lascerà io andrò avanti. Lo farò per tutti quei pazienti che non hanno voce, che non hanno nessuno che combatte per loro, che sono indifesi». –