Il presidio
Malattie metaboliche, un’odissea anche solo per cambiare la pasta
La denuncia del consigliere regionale Lazzeri in relazione al caso di una bambina di Follonica «Ogni minima variazione deve essere autorizzata dall’Asl». L’azienda sanitaria fa verifiche
FOLLONICA. Ogni mese è costretta ad andare dal proprio medico per avere il via libera all'acquisto di fusilli o pennette. Succede a Follonica. Protagonista - meglio sarebbe dire vittima - una bimba affetta da una malattia metabolica congenita, prigioniera da qualche mese di una gabbia di burocrazia. La segnalazione arriva da Firenze, dal consigliere regionale Gian Luca Lazzeri, membro della IV commissione Sanità. «Abbiamo informato il direttore generale dell'Asl 9 affinché abbia la possibilità di fare adeguate verifiche e prendere le opportune misure correttive».
Le malattie metaboliche congenite sono patologie genetiche, originate dalla mancanza di un enzima che costringe i pazienti ad un'alimentazione specifica. Gli affetti da queste patologie possono alimentarsi con prodotti acquistabili esclusivamente in farmacia. In provincia di Grosseto, per ogni paziente affetto, l'Asl traccia un piano terapeutico di validità annuale che permette di ricevere gli alimenti che sono l'unica ed esclusiva fonte di nutrimento; quindi un "salvavita quotidiano". La distribuzione di questi prodotti è imposta per legge a tutte le Asl toscane, obbligate ad erogarli secondo le prescrizioni del piano terapeutico. Da maggio, peró, alcuni pazienti dell'Asl 9, fra i quali la bambina di Follonica, si lamentano che per loro non è più così. Ogni variazione nei prodotti ai quali hanno diritto deve essere autorizzata con ricetta dal medico. Non solo. La ricetta deve essere consegnata al farmacista che dovrà personalmente richiedere autorizzazione all'Asl per ogni singolo prodotto. Il procedimento vale anche per sostituire un pacco di fusilli con uno di pennette o di spaghetti, trasformando così in una lotta continua quella che per una persona sana rappresenta un'azione quotidiana scontata.
In precedenza era sufficiente presentare il proprio piano terapeutico in farmacia. Il farmacista doveva solo notificare all'Asl l'avvenuto ritiro degli alimenti nei limiti previsti dal piano. Adesso le famiglie segnalano le difficoltà del nuovo iter. Il consigliere regionale Lazzeri chiede che il calvario aggiuntivo a cui sono sottoposte le famiglie, già colpite duramente dalla malattia, si possa interrompere al più presto.
Immediata la reazione, e a Villa Pizzetti, sede della direzione sanitaria dell’Asl 9, i casi segnalati sono stati subito presi in considerazione: «Faremo al più presto le verifiche, a partire dalla vicenda della bimba di cui parla il consigliere Lazzeri. Il piano terapeutico ha un anno di validità e a nostro avviso non è necessario andare dal medico per una variazione della tipologia di pasta. C'é forse un corto circuito nella comunicazione tra paziente-farmacie-azienda, che ci impegniamo a risolvere». (g.b.)
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