Il Tirreno

TOSCANA. Cinzia D’Amicis ha realizzato tanti sogni nella sua vita, anche quelli che sembravano impossibili. Per lei donna nata con una grave disabilità la vita sembrava destinata a essere un percorso di dipendenza dagli altri, da chi aveva vicino. Non l’ha mai accettato. E non è mai accaduto. Forte, determinata, non si è mai persa d’animo, e nonostante le sue scelte non siano mai state tra le più facili, oggi ha una famiglia in cui al primo posto c’è l’amore, una casa a Bibbona, la serenità. Nonostante. Sì, nonostante quell’avambraccio che le manca dalla nascita, nonostante un equilibrio precario per i problemi, aggravatisi negli anni alla colonna vertebrale. Oggi, ma in realtà potremmo dire da sempre, Cinzia ha un sogno. Il sogno. Quello di poter avere una mano bionica con cui poter fare qualsiasi cosa e superare la sua disabilità. Un sogno la cui realizzazione dovrebbe essere scontata ma che invece si scontra con la burocrazia.

La disabilità dalla nascita

D’Amicis è nata in Australia, nel gennaio del 1971. È nata, recita la sua relazione sanitaria, con «un deficit funzionale globale in polipatologia: tra le cose più serie «ha una focomelia destra e ha subito nel maggio del 2024 un intervento di artrodesi per una spondilosi complessa». Significa che Cinzia non ha una mano e parte del braccio fino a sotto il gomito e ha subito un intervento chirurgico di fusione ossea che rende statica (fissa) la colonna vertebrale per ridurre il dolore. La cinquantacinquenne è nata con questo tipo di disabilità, che per alcune patologie è peggiorata con l’avanzare dell’età: la madre, in stato di gravidanza, fu colpita da una dispersione di materiale radioattivo.

Il materiale radioattivo

I genitori, italiani, erano emigrati in Australia ad Adelaide. La madre era cuoca. «Era estate - racconta Cinzia D’Amicis - e ci fu una dispersione di materiale radioattivo. Non fu reso noto. Noi avevamo l’orto e mamma preparava da mangiare con quelle verdure. Nel periodo in cui sono nata io, in quella zona, sono venuti al mondo circa mille bambini con disabilità». «Da 33 anni - aggiunge - abito a Bibbona con mio marito, ora è in pensione ed ha lavorato come impiegato amministrativo all’Inail di Livorno. Io ho cercato tutta la vita di non dipendere da nessuno anche se, con questa situazione, è molto complicato. Ho conosciuto Raffaele al centro protesi di Budrio, lui aveva perso una gamba per un infortunio sul lavoro. Abbiamo messo insieme le nostre disabilità e questo non ci aiuta ma siamo riusciti, insieme, a fare cose bellissime».

La famiglia "conquistata"

Le migliori soddisfazioni racconta Cinzia sono state le adozioni dei loro figli. «Non volevamo rinunciarci e abbiamo adottato due bambini che oggi sono adulti, uno fa l’infermiere Cristian, ha 30 anni e lavora a Mantova. L’altro, Andrea, sta studiando psicologia a Roma. Abbiamo sempre voluto fermamente che facessero le loro scelte, indipendentemente dalla nostra condizione. Sono la cosa più bella della nostra vita. Se abbiamo un’esigenza corrono da noi, anche se siamo contrari. O a volte quando è inevitabile. Ad esempio, quando un paio di mesi fa, sono stata ricoverata in ospedale. Immaginate il percorso di due disabili che cercano un’adozione: non fu affatto facile».

I movimenti limitati

Da sempre Cinzia D’Amicis utilizza una protesi con un movimento a pinza e ha sempre avuto buone capacità di adattamento. Poi con l’aggravarsi della mobilità complessiva e l’intervento alla colonna per garantirle la possibilità di stare in piedi la situazione è peggiorata. «Non riesco a portare le buste della spesa, quello che prendo, come ad esempio la borsetta, mi cade perché la pinza non trattiene, non sono in grado di maneggiare niente di piccolo», racconta D’Amicis. «In passato - aggiunge - se cadeva qualcosa potevo abbassarmi e prenderlo mentre adesso con la colonna vertebrale immobilizzata è diventato complesso ogni minimo movimento quotidiano. Ho perso molta autonomia. Banalmente non posso andare da sola a fare la spesa se non chiedendo continuamente aiuto. Tre anni e mezzo fa per la prima volta ho fatto la domanda per poter avere una mano bionica in modo da muovere tutte le dita e recuperare la funzionalità. Ho la relazione della fisiatra che spiega la mia situazione e che mi inserisce tra coloro che hanno esigenze specifiche per richiedere l’arto speciale».

La prova di un mese

D’Amicis ha provato per un mese una mano speciale, prodotta da un laboratorio pugliese. È servito a capire se la situazione avrebbe portato vantaggi. «Visionando i video - scrive la fisiatra nella relazione inviata all’ufficio che si occupa delle protesi - emerge come la paziente, forte dell’esperienza scaturita dai molti anni di utilizzo della protesi miolettrica a pinza riesca in maniera efficace ad attivare in modo indipendente ed efficace le dita riuscendo a inserire la protesi nelle attività della vita quotidiana in maniera proficua».

Sorride Cinzia. «Per me quel mese - dice - è stata una meraviglia. Mi sembrava di avere una vera mano. Potevo fare qualunque cosa. Abbiamo fatto la richiesta ma questo tipo di protesi costano molto. L’Asl contribuisce all’acquisto per situazioni complesse come la mia».

La protesi bionica, spiega D’Amicis, parte però da un prezzo base di 30mila euro. «Ho fatto una raccolta con un crowdfunding - racconta - e sono riuscita a raccogliere 10mila euro. Ho quindi richiesto la partecipazione al costo all’Azienda sanitaria a copertura della spesa ulteriore ma non ho avuto risposta. Neppure un "no". La sensazione è di vivere aspettando una grazia. Chiedo una risposta, chiedo di essere aiutata ad avere un vita autonoma. Vorrei che questo sogno, quello di una vita libera di fare le cose quotidiane, si realizzasse».