Un raduno nazionale sulla sclerosi tuberosa
ROSIGNANO Si è svolto a Rosignano il raduno nazionale delle famiglie aderenti all'Ast (Associazione sclerosi tuberosa). L'appuntamento di due giorni, si svolge da tre anni in diverse località...
ROSIGNANO
Si è svolto a Rosignano il raduno nazionale delle famiglie aderenti all'Ast (Associazione sclerosi tuberosa). L'appuntamento di due giorni, si svolge da tre anni in diverse località italiane, ma per la prima volta ha fatto tappa a Rosignano Solvay, grazie al supporto dell'associazione Haccompagnami di cui è presidente Barbara Rossi la quale è anche delegata dell'Ast per la provincia di Livorno. «L'incontro - spiega la presedente dell'Ast Velia Lapadula - si basa sulla condivisione delle esperienze derivanti dall'incontro fra persone e la malattia rara». A guidare il gruppo oltre alla stessa Lapadula anche «Lamberto Giannini - dice Rossi - educatore di Livorno che da diversi anni collabora con Haccompagnami, e Giulia Mariani, autrice di una ricerca in collaborazione con l'università Roma Tre proprio sulla "cura associativa", ossia su come lo scambio di esperienze e di informazioni sia utile a confrontarsi con la malattia».
Rossi sottolinea il valore di questi incontri e la loro utilità sotto varie forme: «L'obiettivo - afferma - è rompere il muro di solitudine e chiusura che spesso l'incontro con la malattia rara può suscitare». All'iniziativa hanno partecipato 66 persone e 16 famiglie, provenienti da tutta Italia. Per info: www.sclerosituberosa.
Chiara Castaldi
©RIPRODUZIONE RISERVATA
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