Il Tirreno

MARINA DI PIETRASANTA. Lei si chiama Stefania e realizza i sogni. Quello di Lori Landi, 54 anni, era andare a vedere il musical Mamma mia! in Versiliana. E così Stefania si è messa in azione, come fa sempre.

Tutto normale? Un po’ sì e un po’ no. Perché i sogni che Stefania Mazzucchi realizza sono quelli dei malati di Sla. O morbo di Lou Gehrig, dal nome del campione di baseball che lo rese tristemente celebre. Si tratta di persone a cui una malattia invalidante, e senza scampo, toglie il senso della vita. «E io ho il compito di restituirglielo – dice Stefania – Prima, però, ho avuto bisogno di capirlo io».

La voce arriva al telefono come una scarica di energia positiva. Il marito di Stefania, Daniele Deri, è morto nell’agosto del 2013. Anche lui aveva la Sla. E anche lui era diventato il protagonista delle scorribande. Una banda di “pisanacci” in giro, al museo Ferrari come in barca, sempre con Daniele al fianco. «Assieme ai nostri amici lo portavamo ovunque, ci chiamavamo Gruppo vacanze Deri – dice Stefania – Quando lui se n’è andato mi è stato proposto di fare un’associazione. Avevo paura di non essere all’altezza. Non era semplice, dal punto di vista psicologico, tornare ad affrontare certe cose. Poi mi sono decisa, su spinta anche dell’allora primario di rianimazione di Cisanello Paolo Malacarne». Il 19 marzo 2014 è nato il Team Deri Sla. «Assistiamo decine di persone, anche a livello burocratico – spiega – Con l’obiettivo di realizzare il loro sogno. Ci fanno sapere cosa vorrebbero fare e noi ci impegniamo a realizzarlo. Ne abbiamo fatte di cotte e di crude: abbiamo anche fatto volare in deltaplano una signora per 8 minuti e mezzo».

Momenti indescrivibili. «Ultimamente mi sto rendendo conto di cosa è il senso della vita. Sono queste uscite che lo rendono evidente. Ammetto che ogni volta un piccolo pianto me lo faccio. È come se Daniele fosse vicino a me».

L’ultima impresa, in ordine di tempo, è stata una delle più emozionanti. Lori Landi, che a Pisa è conosciuto perché ha voluto con forza tornare allo stadio per tifare gli amati nerazzurri, voleva vedere “Mamma mia! ”, in programma domenica scorsa alla Versiliana.

«Ogni volta – spiega Stefania – bisogna mettersi in contatto con gli organizzatori, perché non ci si può presentare lì come se nulla fosse. Abbiamo chiesto un posto ai lati, con la presa di corrente per il respiratore. Ci ha portati il pulmino della Misericordia di Montecalvoli. Lo spettacolo è stato bellissimo, la serata fantastica. Lori ha sorriso tutto il tempo. E io gli battevo il tempo con le mani sulle musiche». Alla fine c’è stata anche l’occasione per una foto con Paolo Conticini, attore pisano e protagonista del musical, e con gli altri attori Luca Ward e Sergio Muniz, chiamati da Conticini stesso. «Lori ha ringraziato tutti – dice Stefania – Quando è tornato a casa, e ha riavuto il pc che aveva avuto un problema tecnico, mi ha scritto: “Sono di nuovo al mondo, ottima serata: ti lovvo”».

Per Stefania e l’associazione che guida sono queste le ricompense di un impegno che resta complicato, anche solo da descrivere. «Io dico spesso che il nostro è volontariato puro. Non sono una specialista, provengo dal mondo della musica. È vero che con noi c’è il dottor Malacarne, che è indispensabile: ma quando entriamo nelle case dei malati di Sla non è facile. C’è da superare una barriera inevitabile, di chi ha sentito chiudersi il mondo di fronte. Il dialogo avviene con gli occhi, i gesti. Certe volte ci prendono anche per matti, perché sprizziamo ottimismo là dove c’è una sensazione di buio. Ora stiamo mettendo soldi da parte per comprare un pulmino adatto ai malati, con l’attacco della corrente elettrica per il respiratore. Perché un pulmino? Perché non è un’ambulanza chiusa: così anche chi ha la Sla, quando viaggia, può vedere il mondo là fuori».