Il Tirreno

LIDO DI CAMAIORE. Il ciclista toscano Gabriele Lovari Partirà da Vitereta, in provincia di Arezzo, e in ventiquattro tappe - tra cui una in Versilia, a Lido di Camaiore, in programma domenica - percorrerà in sella alla sua bicicletta tutta la via Francigena "al contrario" risalendo l’antico percorso dei pellegrini fino a raggiungere Canterbury, in Inghilterra. La sua sarà una speciale raccolta fondi su due ruote per finanziare la ricerca promossa dall’Associazione italiana xeroderma pigmentoso.

I bambini lunari

Lo xeroderma pigmentoso è una malattia dermatologica ereditaria che colpisce bambini (e non solo) caratterizzata da un’elevata fotosensibilità, dall’invecchiamento prematuro della pelle e dalla predisposizione allo sviluppo di neoplasie cutanee. Si tratta di una patologia molto rara: per quanto colpisca entrambi i sessi e presenti numerosi varianti, negli Stati Uniti e in Europa la sua incidenza si aggira intorno ad un caso ogni milione di abitanti.

«Chi ne è affetto - spiega Valentina Cagnoni di Lido di Camaiore, presidentessa dell’Associazione italiana xeroderma pigmentoso - non può rimanere esposto ai raggi ultravioletti: nella pratica significa che i bambini non possono rimanere, specialmente d’estate, a giocare all’aperto con i loro coetanei. Devono rimanere in ambienti protetti, mentre quando vanno all’esterno durante il giorno devono proteggersi con guanti, cappelli, occhiali da sole ed evitare l’esposizione diretta: con il caldo estivo in pratica è un supplizio per loro». Per questo i bambini affetti da questa patologia sono chiamati "bambini lunari": in Italia se ne contano circa 60.

Lasciati soli dallo Stato

Da due anni l’associazione di cui Valentina è alla guida finanzia borse di studio da 50mila euro per la ricerca su questa patologia, in un progetto che coinvolge sia l’Università di Pisa che i ricercatori del Cnr di Pavia.

«Purtroppo lo Stato sotto questo aspetto ci lascia da soli - commenta la donna - e per trovare fondi per finanziare gli studi su questa malattia si devono impegnare in primo luogo proprio le famiglie». Ma non basta. Ecco perché anche l’iniziativa di Gabriele Lovari è particolarmente importante: aretino d’origine, sarà lui il volto (e le gambe) dell’associazione in un’iniziativa sportiva tutta a trazione solidale. «È venuto a conoscenza della storia di questi bimbi da sua sorella, dato che siamo amiche - racconta Valentina - e da allora ha iniziato a interessarsi e a prendere a cuore la nostra causa. Fino a spendersi in prima persona con questa lunga pedalata lungo la via Francigena».

In bici per la ricerca

Così oggi Gabriele partirà da Vitereta in sella alla sua bici - con cui, per lavoro e passione, organizza visite turistiche in tutta la Toscana - e inizierà questo viaggio solidale che lo porterà fino a Canterbury. Documentando ovviamente tutto tramite i social network. Tra le tante tappe non poteva mancare Lido di Camaiore, dove l’intero progetto ha avuto inizio: domenica alle 8 il ciclista aretino partirà dal New Bar Vittoria di Lido dove chiunque potrà unirsi a lui per una parte del percorso di tappa, incontrarlo, parlare dell’iniziativa e donare per sostenere a sua volta la ricerca. Le donazioni sono libere, per chi volesse farsi avanti ecco l’Iban dell’associazione: IT22W 01030 11502 00001 05260 79.l